tag:blogger.com,1999:blog-2990090610161387582.post4115156269926758882..comments2022-03-25T14:09:35.722+01:00Comments on Acromégalie , mon amie: Le test de freinage par le glucoseUnknownnoreply@blogger.comBlogger2125tag:blogger.com,1999:blog-2990090610161387582.post-19014115157587842182015-12-17T20:19:29.222+01:002015-12-17T20:19:29.222+01:00Bonjour,
Tout d'abord merci pour votre messag...Bonjour, <br />Tout d'abord merci pour votre message. <br />Je comprends votre désarroi. J'ai été dans votre cas aussi. Parfois, il faut chercher par soi-même car les médecins peuvent être vite perdus ! Il y a sur le blog quelques sites intéressants (celui de Acromégalie Infos est pas mal) et il y a celui d'orphanet. Vous pouvez aussi passer par Maladies Rares Infos Services (avec des personnes compétentes au bout du fil). <br />Mais le meilleur est à venir ... une page facebook (la mienne) et un forum facebook (où beaucoup de personnes atteintes par la maladie peuvent parler de ce qui leur arrive). La cerise sur le gâteau, c'est la création d'une association : "Acromégales, pas seulement" dont s'occupe des personnes hyper compétentes. <br />Et puis, au final, si vous le souhaitez, vous pouvez toujours m'envoyer un mail pour prolonger la discussion.<br />Je vous souhaite plein de courage. Prenez bien soin de vous et surtout tenez moi au courant pour vos prochains tests. Bonne Soirée. A bientôt peut-être !<br /><br />Il existe un lien que je vous envoie : Le guide du patient : http://fr.calameo.com/read/001225296dc227c31b61e Acromégalie Mon Amiehttp://acromegalie.blogspot.frnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2990090610161387582.post-1153765414473629962015-12-16T22:45:55.581+01:002015-12-16T22:45:55.581+01:00bonsoir, je viens de découvrir votre blog , je ret...bonsoir, je viens de découvrir votre blog , je retourne en janvier faire de nouveau test à l’hôpital avec un tep sacn car j'ai un taux de igf1 élevée , test de glucose 2 fois , freiné mais l'igf1 reste élevée donc il me parle d'acromégalie mais ne sont pas sur , car sur l'irm pas de tumeur à l'hypophyse , je chaussais du 35 et maintenant 36,5 voir 37 , mes bagues ne me vont plus, des douleurs au doigts , canal carpiens déjà opérés en 2010 , des douleurs dans les hanches , tendinites , enfin la totale , c'est très dur de trouver des réponses, surtout tout cela à commencé après un cancer de la tyroide en décembre 2014 , je ne sais plus quoi penser, peut être avez vous certaines réponses, jespère que votre état de santé c'est amélioré, bonne soirée et merciAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/16869259832098564168noreply@blogger.com