Souvent lorsque on découvre notre maladie, l'acromégalie, on se dit que l'on a une belle maladie, rare peut-être, mais UNE maladie.
On envisage guère tous les à-côtés qui découlent de cette maladie et de ce terme. On se dit que l'on sera soigné voire parfois guéri (si si certains médecins osent vous dire que si vous n'avez plus d'hypophyse alors vous n'avez plus d'acromégalie). Au tout début de notre épopée en acromégalie, on considère la maladie comme un tout. Pour être caricatural, on penserait que l'on a un très gros rhume et que cela va se soigner par quelques pilules et quelques onguents.
Il faut dire qu'au début, le médecin ne vous aide pas beaucoup. Le généraliste parfois ne sait pas. Le spécialiste sait trop bien et oublie que vous ne savez pas. Le parcours de santé fera souvent foi dans l'appréciation déstabilisante de la maladie.
Personnellement, lors des premiers diagnostics, l'annonce de l'acromégalie par le médecin m'apparut comme ceci : "Tiens , j'ai une acrobidule. Docteur, mettez en moins quinze caisses".
Lorsque la vérité parait, le visage se défait. On a changé physiquement. Nos pieds, nos mains, notre visage, notre corps. Tout le monde en prend pour son grade. C'est la fête des symptômes qui clignotent. C'est un déluge qui vient à nous noyer. Le tuba et les palmes parfois ne suffisent pas. On se rend compte de ce que l'on est et de ce que l'on aurait pu être.
Mais le pire vient après... Le temps des bonus !
On découvre les joies des déficits, des augmentations, des accroissements. La maladie ne va pas ni sans l'un ou les autres. Cet accroissement de poids que l'on prenait pour une mauvaise alimentation ( régime saucisson-coca-gâteau) peut être lié à d'autres éléments de notre maladie.
C'est le début de nos effets indésirables , nos bonus en somme. Tous ces effets indésirables apparaissent à leur gré selon les dégâts de la maladie. Et là, nous cherchons à nous sortir de ce bourbier en disant qu'il y a un moment où cela va se calmer. Il y a des moments où cela se calme : imaginez un doux rayon de soleil dans un endroit paisible.
Et dans ce jeu de cartes, il ne faut pas oublier de citer tous les effets indésirables des médicaments, pourtant utiles à notre survie. Certains médicaments (ou piqûres) sont particulièrement connus pour avoir des effets dévastateurs ( et notre vésicule ne leur dit pas merci ).
Il suffit de voir sur tous ces sites médicaux (les vrais pas ceux avec de faux patients) pour connaitre et comprendre que tous ces médicaments ont eu une certaine agressivité à revendre.
Et cela continue, parce que la maladie avec les années dévoilent d'autres problèmes, d'autres ravages, d'autres rendez-vous avec des médecins très heureux de nous voir à un tarif préférentiel. Les intestins, le foie, les dents, ...
Chacun de nous aura son propre filet garni ! Le 12, bingo, la dame en bleu gagne une coloscopie avec produit de contraste et diverticule bien placé. Bravo !
On se revoit le 12 pour l'intervention...
Merci donc à la maladie de nous offrir ces doux moments médicaux où l'on peut être pris en photo sous toutes les coutures, où l'on peut s'admirer dans un IRM, où l'on peut enrichir son vocabulaire par de nouvelles maladies et où l'on peut jouer à Docteur Maboul pour de faux.
A vous tous, alors, je tiens à vous encourager à voir la vie du mieux que vous le pouvez . A vous tous, je vous dis de prendre bien soin de vous et de profiter de tous ces bons moments qui vous feront des milliers de rayons de soleil.
