Le temps des bonus

Souvent lorsque on découvre notre maladie, l'acromégalie, on se dit que l'on a une belle maladie, rare peut-être, mais UNE maladie. 

On envisage guère tous les à-côtés qui découlent de cette maladie et de ce terme. On se dit que l'on sera soigné voire parfois guéri (si si certains médecins osent vous dire que si vous n'avez plus d'hypophyse alors vous n'avez plus d'acromégalie). Au tout début de notre épopée en acromégalie, on considère la maladie comme un tout. Pour être caricatural, on penserait que l'on a un très gros rhume et que cela va se soigner par quelques pilules et quelques onguents. 

Il faut dire qu'au début, le médecin ne vous aide pas beaucoup. Le généraliste parfois ne sait pas. Le spécialiste sait trop bien et oublie que vous ne savez pas. Le parcours de santé fera souvent foi dans l'appréciation déstabilisante de la maladie. 

Personnellement, lors des premiers diagnostics, l'annonce de l'acromégalie par le médecin m'apparut comme ceci : "Tiens , j'ai une acrobidule. Docteur, mettez en moins quinze caisses". 

Lorsque la vérité parait, le visage se défait. On a changé physiquement. Nos pieds, nos mains, notre visage, notre corps. Tout le monde en prend pour son grade. C'est la fête des symptômes qui clignotent. C'est un déluge qui vient à nous noyer. Le tuba et les palmes parfois ne suffisent pas. On se rend compte de ce que l'on est et de ce que l'on aurait pu être. 

Mais le pire vient après... Le temps des bonus !

On découvre les joies des déficits, des augmentations, des accroissements. La maladie ne va pas ni sans l'un ou les autres. Cet accroissement de poids que l'on prenait pour une mauvaise alimentation ( régime saucisson-coca-gâteau) peut être lié à d'autres éléments de notre maladie. 

C'est le début de nos effets indésirables , nos bonus en somme. Tous ces effets indésirables apparaissent à leur gré selon les dégâts de la maladie. Et là, nous cherchons à nous sortir de ce bourbier en disant qu'il y a un moment où cela va se calmer. Il y a des moments où cela se calme : imaginez un doux rayon de soleil dans un endroit paisible. 

Et dans ce jeu de cartes, il ne faut pas oublier de citer tous les effets indésirables des médicaments, pourtant utiles à notre survie. Certains médicaments (ou piqûres) sont particulièrement connus pour avoir des effets dévastateurs ( et notre vésicule ne leur dit pas merci ). 

Il suffit de voir sur tous ces sites médicaux (les vrais pas ceux avec de faux patients) pour connaitre et comprendre que tous ces médicaments ont eu une certaine agressivité à revendre. 

Et cela continue, parce que la maladie avec les années dévoilent d'autres problèmes, d'autres ravages, d'autres rendez-vous avec des médecins très heureux de nous voir à un tarif préférentiel.  Les intestins, le foie, les dents, ... 

Chacun de nous aura son propre filet garni ! Le 12, bingo, la dame en bleu gagne une coloscopie avec produit de contraste et diverticule bien placé. Bravo !  

On se revoit le 12 pour l'intervention...

Merci donc à la maladie de nous offrir ces doux moments médicaux où l'on peut être pris en photo sous toutes les coutures, où l'on peut s'admirer dans un IRM, où l'on peut enrichir son vocabulaire par de nouvelles maladies et où l'on peut jouer à Docteur Maboul pour de faux. 

A vous tous, alors, je tiens à vous encourager à voir la vie du mieux que vous le pouvez . A vous tous, je vous dis de prendre bien soin de vous et de profiter de tous ces bons moments qui vous feront des milliers de rayons de soleil.

Moi et France Culture

Je me suis toujours dit que je ne répondrais jamais à aucune sollicitation à propos de la maladie, de ma maladie. Je pensais que je n'avais pas à étaler ma vie d'acromégale dans les médias parce que cela n'intéresserait personne. 

En tant que malade; vous oubliez et omettez  bien souvent une partie de vous même qui fait de vous une belle personne. 

C'est vrai que nous nous cherchons parfois derrière le flot d'informations et de symptômes dont se compose notre maladie.

Puis d'un coup, en lisant la présentation de l’émission , je me suis rendu compte que l'on allait parler de moi énormément plus que la maladie. Ici, l'objectif n'est pas de considérer la maladie comme un point de départ mais plutôt comme un lien à une histoire, ma propre histoire.

Alors d'un coup, j'ai sauté le pas... 

J'ai donc contacté la journaliste. Nous avons parlé longuement. Elle avait une voix douce et ne cherchait pas le sensationnalisme. Vous savez celui de ses chaines d'informations qui cherchent toujours le pire. 

Cette journaliste m'écoutait et peu à peu je baissais la garde tant ses questions et ses remarques étaient toujours dites à bon escient et sans douleur. Surpris par cette voix aussi douce qu'intéressé, j'ai parlé de moi. Elle m'a posé ensuite de bonnes questions encore et encore qu'à la fin, j'étais heureux d'avoir pris l'initiative de participer à cette émission.

On se donna rendez-vous pour l'enregistrement de l'émission. 

Je me suis empressé d'écouter ses interviews et ses émissions. Je comprenais bien vite que j'avais à faire à une journaliste qui avait gagné des prix mais que cela n'interférait jamais dans le résultat final puisque, c'est l'interviewé qui prend toute la place dans le reportage. 

Lors de l'enregistrement, j'ai appris ce que c'était le journalisme de grande qualité. Elle avait pris des notes, s'étaient renseignés sur mes écrits jusqu'à 6 ans avant l'interview. De plus, sa haute qualité n'avait d'égal que sa simplicité (je dois y inclure la réalisatrice qui elle aussi sans bruit a su reproduire fidèlement notre entretien). 

Lorsque la journaliste a repris son train, je crois que j'étais tellement content de cette première expérience que je crois avoir papillonné dans les airs pendant de longues minutes. Cela n'était pourtant rien par rapport aux 3h30 d'interview qu'elle avait préparé avec soin...

Trois mois plus tard (il y a 4 jours), j'ai découvert avec anxiété le reportage-documentaire consacré à la beauté (mon émission). Fébrile, j'écoutais les témoignages touchants de toutes les personnes atteintes de maladie ou de handicap. Il y avait pourtant une telle force, une telle envie de dire au monde son existence que j'en ai versé quelques larmes. J'étais fier de me trouver parmi toutes ses belles personnes !

Mon interview fut le condensé de ce que j'avais pu dire lors de l'entretien. La musique et mes poèmes en plus. J'étais souriant mais en larmes parce que j'avais la chance d'être moi aussi une belle personne. Et cela n'a pas de prix !

Je tiens à vous remercier, Madame la journaliste et la réalisatrice, pour le fantastique travail que vous avez réalisé. Vous m'avez donné pour quelques minutes le droit d'être une belle personne. MERCIs ! (Le pluriel est pour tous ces moments lors de l'interview où je suis sorti victorieux de moi-même ,de tous ces symptômes et de tous leurs effets indésirables).

Bonne année !

Bonjour à tous et à toutes,

Avec du retard, je vous souhaite une excellente année 2017 pleine de joies, de bonheurs, de bonne santé.

Je vous souhaite surtout une très bonne santé. Si vous êtes en attente d'une opération, j'espère que celle-ci ne sera pas trop déstabilisante pour votre corps et vous même. Je sais que cela peut être un moment difficile, un moment où l'on se retrouve dans l'inconnu, un moment particulièrement stressant. Dans ces moments, je vous souhaite la force juste de penser à ce que vous aimez et vous dire que c'est le début d'une nouvelle vie.

Si vous êtes en traitement, comme moi, je vous souhaite de ne pas trop le subir, d'avoir des résultats probants avec toutes ces piqûres et ces médicaments. Je vous souhaite le moins d'effets indésirables possibles.

Je vous souhaite aussi des moments doux et d'écoute de la part de vos proches. La maladie, étant déjà assez difficile à vivre dans nos corps, il faut donc pouvoir dire ce qui nous tracasse et que la maladie, parfois invisible aux yeux de notre entourage (de part sa progression lente et sournoise) puisse être parfois explicitée sans pour autant entré dans le "pathos".

Je vous souhaite donc une très bonne année.  Prenez bien soin de vous car c'est là l'essentiel !

Acromégalie mon Amie

Bonnes Fêtes de fin d'année à tous !

Bonjour amis lecteurs et lectrices,

En cette fin décembre, je tiens à vous souhaiter de joyeuses fêtes de fin d'année !

J'espère que vous profiterez de tous les moments qui se proposeront à vous et que vous prendrez bien soin de votre santé et de votre optimisme. C'est le plus important !

J'espère que vous continuerez à venir faire un tour sur cette page qui n'a d'autre but que d'essayer de trouver de l'information sur notre maladie.

Alors ...  

Bonnes Fêtes de fin d'année !!!!

Un guide interactif et des professionnels ...

Alliance Maladies Rares et son guide interactif 

L'association maladie rares propose un guide interactif pour permettre aux personnes touchées par une maladie rare de se retrouver dans le douloureux et fastidieux parcours qu'est la vie en maladie.

Plusieurs thèmes sont définis : les premiers signes de la maladie, se soigner et s'occuper de soi, la vie quotidienne et l'engagement associatif.

Cette façon de s'intéresser à la maladie et à son fonctionnement pratique de tous les jours est vraiment intéressant.

Voici le lien pour y accéder: http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/

 Vous êtes un professionnel de santé et vous visitez mon blog ...

Maladies Rares Info Services organise des sessions de formation sur les problématiques des maladies rares. Ces sessions permettent avant tout de mieux faire connaitre les maladies rares et leurs prises en charges difficiles et diverses selon les cas. 

Voilà les 3 modules de formation disponibles : 

> Les maladies rares : problématiques générales, prise en charge médico-sociale et ressources d’information et de soutien.

> Les maladies rares : problématiques générales et dimensions médicales.

> Les maladies rares : quel accompagnement social pour des problématiques spécifiques ?

 Un texte à lire ...

* Traitement par l'hormone de croissance  des adultes présentant un déficit en hormone de croissance , P. Chanson & S.Salenave, Annales d'endocrinologie, 2008.  : http://www.em-consulte.com/article/131026/traitement-par%C2%A0l-hormone-de%C2%A0croissance-des%C2%A0adultes

Remerciements !

Je tenais simplement et sincèrement à remercier toutes les personnes qui ont répondu au questionnaire. 

Certains messages m'ont bouleversé. Alors à tous et à toutes qui m'avez laissé un petit message je tenais à leur dire du fond du coeur un énorme merci. Votre sollicitude et votre gentillesse m'ont touché. 

Cette maladie, qui est aussi la mienne, me permet de rencontrer des lecteurs mais plus que cela, rencontrer des personnes formidables. 

Je vous dois beaucoup. 

Et même si la page n'a pas connu d'article depuis un petit moment, je peux vous dire que je pense toujours à beaucoup d'entre vous. 

M E R C I !!!!!