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Ma collection de médocs : hydrocortisone et somavert !

Bonjour à toutes et à tous !

Tout d'abord, j'espère que vous allez bien et que votre santé suit le rythme de vos vacances.

Aujourd'hui, j'ai décidé de débuter une collection de médocs : des fiches avec de l'information sur un médicament particulier.
Bien sûr, j'espère que vous me direz ce que vous en pensez !

Tout d'abord , l'hydrocortisone !

Et le Somavert ! 

 Pour terminer, voilà un petit mots croisés sur notre maladie ...


BONNES VACANCES !

PS : Aujourd'hui, c'est la joie car c'est mon 150ème article ! Sympa, non ?

Comment veux tu que je te vésicule ?

L'une des dernières grandes opérations que j'ai dû subir était l'ablation de ma vésicule : une magnifique lithiase biliaire comprenant près de 200 petits cailloux. A l'époque, je n'avais jamais fait attention à cette petite poche, qui ne sert à rien (me dit un médecin) mais très vite avec les vives douleurs, je me suis posé la question : "Est-ce qu'Acromégalie et Vésicule font bon ménage?" 


La vésicule, qu'est-ce que c'est ? 

La vésicule biliaire (ou cholécyste) est un organe piriforme (en forme de poire) qui stocke la bile jusqu'à ce que le corps l'utilise pour la digestion. Elle constitue la voie biliaire accessoire. Elle est connectée au foie, au duodénum, au canal cholédoque par le canal cystique.

File:Gallenblase.png 

La vésicule biliaire stocke et concentre la bile produite par le foie en attendant que celle-ci soit nécessaire à la digestion. 

Les Dysfonctionnements et les Maladies de la Vésicule ?

On peut trouver diverses pathologies de la vésicule : la lithiase, la cholestase , la colique hépatique , la cholécystite et la cholédocolithiase. 

> La lithiase biliaire (aussi appelée cholélithiase) :
 Dans la vésicule, à l'occasion d'une modification hormonale (grossesse) ou de façon fortuite, les éléments de la bile peuvent cristalliser. Il y aura ensuite coalition de calculs pour réaliser une lithiase biliaire, ou calcul biliaire. Il peut contenir principalement du calcium, du cholestérol, ou des pigments biliaires, ou être mixte.

La cholélithiase est très fréquente (20 % de la population), souvent asymptomatique. Elle se complique dans un nombre assez limité de cas.

> La cholestase :
C'est la diminution ou l'arrêt total de la fabrication ou/et l'excrétion biliaire. 
On distingue la cholestase intra-hépatique, avec diminution de la fabrication biliaire, et la cholestase extra-hépatique, avec arrêt de l'évacuation biliaire.
A cause de l'absence d'excrétion des pigments biliaires, les selles prennent un aspect décoloré alors que les urines sont fortement colorées.

> La lithiase biliaire (aussi appelée cholélithiase) : 
Le calcul ainsi constitué peut s'enclaver dans le canal cystique. 
Lors du repas, la contraction de la vésicule tentera d'évacuer la bile vers le tube digestif, le calcul obstruera le cystique et c'est l'augmentation de la pression de la bile à l'intérieur de la vésicule qui provoquera la douleur. La crise durera quelques heures et s'arrêtera spontanément.
Elle peut s'accompagner d'une respiration superficielle.

> La cholécystite  : 
La cholécystite est liée à l'infection du liquide vésiculaire, suite le plus souvent à l'obstruction du canal cystique par un calcul biliaire pouvant provoquer une inflammation locale qui peut se surinfecter. Le plus souvent, s'y ajoutent aussi
 des germes digestifs présents dans le duodénum. Si elle n'est pas prise en charge convenablement, la vésicule biliaire peut se gangréner et provoquer une péritonite.

> La cholédocholithiase :
Un calcul peut migrer à travers le canal cystique vers le canal cholédoque. Il butera alors dans le bas cholédoque, et risquera de l'obstruer, souvent de façon transitoire : on pourra alors découvrir une jaunisse parfois fluctuante. 
La surinfection de la bile du cholédoque entraînera l'angiocholite qui se révèle par la succession en 48 heures de douleur, fièvre, et notre fameuse jaunisse. Le foie est un organe très vascularisé, l'infection de la bile intra-hépatique entraîne une décharge massive de toxines et de bactéries vers le sang, avec risque de constitution rapide d'un choc septique.

La Vésicule et l'Acromégalie ?

Il existe des médicaments qui ont des effets indésirables liés à la vésicule. 

La Somatuline ainsi que la Sandostatine peuvent provoquer des lithiases biliaires. 
Le Somavert, lui, peut entrainer des troubles hépatobiliaires (avec élévation des transaminases par exemple).

Un médicament mis en lumière : le Delursan ? 

> Posologie :
 Le Délursan est utilisé dans les cholestases intrahépatiques chroniques et dans les lithiases biliaires uniquement si elles sont symptomatiques, non calcifiées, à parois fines et chez des patients présentant une contre-indication à la chirurgie. 

Il fonctionne selon des dosages particuliers qui peuvent être augmentés selon le type de dysfonctionnement de la vésicule. (Pour cela, je vous invite à regarder les sites de médicaments pour en savoir un peu plus.)


> Les effets indésirables du Délursan (du plus fréquent au moins fréquent) :
Troubles gastro-intestinaux
Fréquents : Selles pâteuses et Diarrhée 
Rares/Très rares : Troubles hépatobiliaires, calculs biliaires calcifiés, troubles de la peau ou encore urticaire. 

Conclusion :

Personnellement, mes deux cent petits cailloux étaient liés à la prise mensuelle de Sandostatine. C'est après 7 à 8 années de piqûre en position allongée avec une aiguille (d'un très beau gabarit) que j'ai eu le droit à cette intervention. J'ai gardé le flacon avec mes cailloux car lorsque je parlais de l'opération, les personnes ne me croyaient pas. Ce fut aussi le cas de mon endocrinologue de l'époque (j'en ai changé aujourd'hui) qui refusa longtemps de faire le lien entre Sandostatine et lithiase biliaire. 

Je tiens aussi à remercier Audrey, jeune femme impliquée de la première heure pour faire connaître la maladie, de m'avoir parlé de ce médicament. J'ai appris de nouvelles choses. 
Merci Audrey !!!!

A.L.D : Acromégalie Longue Distance !

Lorsque on a "la chance" d'entrer dans le monde de l'acromégalie, on y rentre pour toute la vie. 
On est soigné pour toutes les détonations ( et détériorations ) qui se sont faites présentes dans notre corps. Entre diabète insipide et hypertension (j'en passe et des plus graves), l' Assurance Maladie nous permet de "vivre au mieux" la maladie en nous retirant du pied , l'épine douloureuse qu'est le prix de certaines piqûres et médicaments (Par exemple : la sandostatine vaut 1512 € la piqûre et il en faut une chaque mois, le somavert vaut 165 €). Heureusement, que tous les médicaments ne sont pas si chers. 
Donc, pour notre maladie à longue durée, a été crée l' A.L.D et ce dont nous allons parler aujourd'hui!

Prise en charge à 100% ?

Les soins des patients atteints d'Affections de Longue Durée sont pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie. 
Aujourd'hui , plus de 7 000 000 de personnes peuvent obtenir  une A.L.D. 

A.L.D , Mode d'emploi :


L'Affection de Longue Durée est constaté par notre généraliste qui remplit un protocole de soins définissant la pathologie qui doit être prise en charge dans le cadre d'une A.L.D. Il l'envoie au médecin conseil de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie dont dépend l'assuré.

Une réponse survenant en moyenne entre 8 et 15 jours environ est envoyée au médecin qui en a fait la demande.  

Il arrive parfois que le patient soit convoqué par le médecin conseil afin qu'il prenne sa décision. 
En cas d'avis favorable, une attestation en double exemplaire mentionnant l'ALD sont envoyées au médecin qui en remet une au malade.  
L'assuré s'engage à le présenter aux différents médecins qu'il est amené à consulter dans le cadre de son Affection Longue Durée. 
Il faut ensuite mettre à jour sa carte vitale dans une borne. 

Parfois, cela n'est pas accepté...

PS : N'oubliez pas que seuls les soins et les traitements liés à la maladie sont pris en charge par l'A.L.D. Dans tous les autres cas, Le taux de remboursement redevient normal. 


Quelles sont les maladies décrites comme pouvant obtenir une prise en charge à 100% ? 

- accident vasculaire cérébral invalidant ;
- insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
- artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
- bilharziose compliquée ;
- insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
- maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
- déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
- diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
- formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
- hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
- hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
- maladie coronaire ;
- insuffisance respiratoire chronique grave ;
- maladie d'Alzheimer et autres démences ;
- maladie de Parkinson ;
- maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
- mucoviscidose ;
- néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
- paraplégie ;
- vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique ;
- polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
- affections psychiatriques de longue durée ;
- rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
- sclérose en plaques ;
- scoliose idiopathique structurale évolutive ;
- spondylarthrite grave ;
- suites de transplantation d'organe ;
- tuberculose active, lèpre ;
- tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Ce sont donc les 30 Affections de Longue Durée. 

Mais ... je ne vois pas l'acromégalie dans la liste ?

Tout d'abord, certaines personnes peuvent être touchées par certaines affections citées plus haut. 
Ensuite, l'acromégalie peut être reconnue comme une affection grave et de forme évolutive ou invalidante qui nécessite des soins continus d'une durée supérieure à 6 mois. Pourtant, elle n'est pas inscrite dans les Affections de Longue Durée. 

 En conclusion : 

Je suis bien content d'avoir pu bénéficier de l'A.L.D car j'ai pu me faire soigner et profiter des médicaments bénéfiques contre cette foutue maladie. 
Je sais que certains médecins ont du mal à faire la demande ou que certaines personnes dans les  Caisses Primaires d'Assurance Maladie peuvent parfois faire du zèle car nous ne sommes pas dans la liste. Mais au final , nos généralistes et spécialistes font tout pour que nous n'ayons pas cette nouvelle contrariété. 

Si j'avais un souhait à faire , il serait d'inclure dans cette liste , une trente et unième affection que l'on appellerait simplement : Maladies rares et orphelines . Cela permettrait à toutes les maladies rares d'être reconnues véritablement. 

Bonne fin de weekend , amis lecteurs .

Notre Maladie (1) ...

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