Cela fait quelques semaines que je n'ai pas écrit sur le blog. J'avoue que je fais une pause dans l'écriture d'articles consacrés à cette maladie rare.
D'ailleurs, je ne sais même pas si ce blog est utile aux lecteurs qui viennent sur le blog. J'aimerais avoir un retour de votre part, amis lecteurs, pour savoir si ce blog vous a apporté une information à propos de cette maladie ou bien des médicaments.
Je sais bien que cette maladie est pour tous une source d'angoisse et d'inquiétude. Ce blog est donc, pour moi, d'exorciser la maladie en parlant franchement de ce que j'ai vécu.
Je dois remercier une lectrice , Béatrice, qui m'a souvent donné des informations. Nous avons parfois échangé par mail et elle a su avec son humour parfois me remonter le moral d'acromégal.
Si vous souhaitez partager vos expériences, ce blog est fait pour vous. Je serais très heureux de vous accueillir et d'écouter vos histoires de vie d'acromégal ou bien de continuer à vous informer.
Rendez vous donc dans une semaine. Prenez soin de vous !
7 commentaires
mais OUI ce blog est très utile, sympathique, plein d'humour ! peut être que la majorité des acromégales est trop timide pour vous laisser un commentaire ! j'invite les lecteurs concernés à laisser un petit mot afin que le travail d'Olivier soit ainsi récompensé ... bien à vous, profitez du joli soleil !!! béatrice
bonjour
je viens de découvrir votre blog. j'ai 31 ans et depuis un an je profite des joies des effets secondaires des médicaments.
je souffre d'un adénome hypophysaire à hormone de croissance et à prolactine.
je vai continuer la consultation de votre blog mais je vous félicite d'avance pour le travail.
à bientôt
Bonjour,
Je m'appelle Nathalie et j'ai 43 ans. On m'a découvert un macro adénome en 2004 et j'aimerai être en contact avec des personnes acromégales.
Je vous dis à bientôt.
Bonsoir
Très utile ce blog.
Acromégale depuis quatre ans,je trouve que vous êtes fort bien documenté.
ça remplit un peu le néant intersidéral autour de cette maladie et de se rendre compte qu'on est pas seul au monde.
Cordialement. Seb33
Bonjour à tous,
Pas de commentaire depuis 2011, j'espère que ce blog est encore actif et que je pourrai entrer en contact avec ma "nouvelle communauté"...! J'ai été opérée début septembre d'un macroadénome (45mm dans sa hauteur...) par voie endonasale, et je vais probablement devoir subir une nouvelle opération par "voie haute" pour enlever le reste de la tumeur qui est monté trop haut entre les 2 émisphères... J'ai 48 ans, et lorsque le couperet est tombé en juillet dernier, j'ai compris tous les changements physiologiques qui s'opéraient chez moi depuis 4 ou 5 ans... D'un 40 à un 42 fillette notamment, voire 43, puis l'achat d'un casque pour mon scooter en taille XXL... Autant de signes que l'on ne percute pas lorsqu'on ne les a pas rapprochés. Bref, j'aimerais échanger avec vous tous !
A bientôt je l'espère,
Sandrine
(Montreuil, 93100)
Bonjour Sandrine,
Quel plaisir de vous lire !
J'espère que mon message vous trouvera en bonne forme. Je vois que le microadénome est plutôt sympathique ( gentil les 45 mm). Evidemment je plaisante, il est tellement difficile de vivre avec cette foutue maladie.
Oui, ce blog est toujours actif. Je fais de mon mieux pour le tenir en éveil. Je prépare actuellement le septième numéro d' Acromégalie Mag. Il y eu d'autres articles depuis. Une page facebook qui permet aux personnes atteintes de discuter entre elles ( nous sommes 78 à ce jour) mais il y a une autre page (un forum) qui permet aussi la discussion (créée par un jeune femme habitant Suresnes).
Je serais très heureux de vous y accueillir sur le facebook. En plus, on y trouve des personnes tellement agréables, douces et gentilles que vous vous sentirez en confiance rapidement je l'espère).
Je vous souhaite pleins de belles choses (jusqu'à notre prochaine discussion).
Aaaah, quel plaisir également de vous lire, je me sens moins seule ! :o)
Pouvez-vous me donner les liens pour la page FB et le blog dont vous me parlez ci-dessus ?
Sinon de mon côté ça peut aller, aujourd'hui j'ai droit à ma 3ème injection de Sandostatine, et lundi matin je revois mon neurochirurgien à Lariboisière, pour un bilan post-opératoire, mais aussi et surtout pour programmer une 2ème intervention... Là ça me fait moins rire ! Mais bon, pas le choix.
Je vous redonnerai donc de mes nouvelles la semaine prochaine, en attendant, excellent week-end !
Sandrine
Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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