En ligne mais plus actif...


Bonjour, Bonsoir, (c'est selon)

Depuis le temps que cela devait arriver... Le site "Acromégalie mon amie" n'est plus actif (après 170 articles). Toutefois, il reste et restera en ligne.

Le site tient à remercier toutes les personnes qui ont participé de près ou de loin à cette page. Ce site m'a permis de rencontrer de belles personnes.

Je dois surtout remercier trois personnes qui se sont investies bien avant moi pour faire connaitre et faire prendre conscience de notre maladie au monde.

- Jessica, bien sûr, car c'est une fille formidable qui a fait beaucoup. Cette page est aussi grâce à elle car elle était pour moi la raison de la rencontrer ou tout du moins de pouvoir discuter avec elle. Alors un énorme merci Jessica !!!!!

- Il y aussi cette personne qui avait créé un blog pour parler de son acromégalie. Et tout cela, bien avant ma page ! Merci à cette personne d'avoir donné des clés à d'autres personnes (comme moi) d'essayer d'informer au mieux sur notre maladie.

- Je n'oublie pas Anne Sophie, qui a écrit un livre-témoignage de très grande qualité :"Et si j'étais acromégale". Ce livre merveilleux de joie de vivre et de drôlerie, flirte aussi avec la tristesse de la douleur humaine.  Un véritable témoignage sur notre maladie. ( https://www.20minutes.fr/nantes/2021683-20170228-journee-maladies-rares-37-ans-pieds-pris-trois-pointures-cause-acromegalie )

Enfin, je voudrais dire que j'ai été heureux et fier de faire ce blog.

Merci à tous et à toutes de l'avoir lu, suivi et commenté .

Ps : la page facebook fonctionne toujours !


Hyper et Hypo sont dans un bateau

Bonjour à tous, voici une explication de l'hypo et l'hyper-thyroïdie. Je ne ferais pas ici de grands discours puisque cet article n'est juste qu'une présentation sommaire de ses deux "maladies" de la thyroïde (et puis je ne suis pas médecin...)
Bonne journée ou Bonnes vacances à vous tous !
____________

> L’hyperthyroïdie désigne une production anormalement élevée d’hormones par la glande thyroïde, (organe en forme de papillon) situé sous la pomme d'Adam.

La maladie se déclare habituellement chez des adultes âgés de 20 à 40 ans. Cela dit, elle peut survenir à n’importe quel âge, et on la voit aussi chez les enfants et les personnes âgées. Elle est moins fréquente que l’hypothyroïdie.

L’hyperthyroïdie est 5 à 10 fois plus fréquente chez la femme que chez l’homme. Elle touche de 5 à 20 personnes sur 1 000 selon les pays.

Trois causes d'hyperthyroidie :
  • la maladie de Basedow. C’est une maladie caractérisée par la présence d’une thyrotoxicose, d’un goitre, d’une saillie anormale des yeux (appelée exophtalmie) et éventuellement d’un œdème à l’avant de la jambe. Des auto anticorps spécifiques sont présents dans le sang. Elle peut être associée à d’autres maladies auto-immunes ;
  • le goitre toxique multi-nodulaire : goitre avec plusieurs nodules sécrétant des hormones thyroïdiennes ;
  • l'adénome toxique : présence d'un seul nodule de la thyroïde mais sécrétant des hormones thyroïdiennes.
  • Le goitre multinodulaire toxique et l’adénome toxique sont la première cause d’hyperthroïdie chez le sujet âgé de plus de 60 ans. Et ils touchent les femmes dans 80 à 90 % des cas.

> On parle d’hypothyroïdie lorsque la glande thyroïde secrète une trop faible quantité d’hormones.

En France :
  • L’hypothyroïdie est 3 fois plus répandue chez les femmes que chez les hommes.
  • Sa fréquence augmente avec l’âge, particulièrement après 65 ans.
  • Le nombre de nouveaux cas chaque année n’excède pas 4/1000 chez les femmes. Il est inférieur à 1/1000 chez les hommes.
  • L’hypothyroïdie est le trouble le plus fréquent de la glande thyroïde.
Il existe deux formes d'hypothyroïdie :

L'hypothyroïdie congénitale (hypothyroïdie néonatale) est présente à la naissance. Elle est détectée grâce à un dépistage spécifique fait systématiquement à tous les nouveau-nés.

L'hypothyroïdie acquise apparaît au cours de la vie sous l’action de divers facteurs et causes. Si elle n’est pas détectée rapidement, ce sont alors les complications engendrées par la maladie elle-même qui la révèlent.


Pour terminer, voici une vidéo, avec le Professeur T. Brue, sur la thyroïde et son fonctionnement.

Un livre important !


Depuis que j'écris ce blog, j'essaie toujours de privilégier le rapport humain. C'est important dans notre maladie.
Mon blog m'a, d'ailleurs, permis de découvrir, d'écouter, de lire, de voir (par visioconférence) de belles personnes.
Mais aujourd'hui, il faut que je vous fasse une confidence, j'ai entendu une interview d'une jeune femme : Anne Sophie. Cette jeune femme rayonnante, interviewée sur une radio, par un journaliste de grande qualité ( qui avait préparé véritablement cet entretien), m'a permis de comprendre pourquoi le fait de parler de la maladie, de la raconter, pouvait permettre de mieux la vivre.

Cette voix douce et dynamique explique de belle façon la maladie et tout cela avec une joie de vivre son parcours en acromégalie. Un véritable porte-parole !

Je vous recommande vivement d'écouter son interview mais aussi d'acheter son livre, d'en acheter plusieurs et de les partager pour faire connaitre la maladie. Parlez-en à vos amis, à vos médecins, aux endocrinologues, dans les lycées (collèges ou centre de formation) pour que l'on connaisse le livre et la maladie car ce livre est d'utilité publique  (car les nombres de cas de malades ayant une acromégalie augmente inlassablement) .

Merci à vous Anne Sophie pour ce livre !

Acheter le livre : http://acromegalie-temoignage.nexgate.ch/
Écouter son interview : https://www.alternantesfm.net/podcast/ASPigre-2017.mp3

Le temps des bonus


Souvent lorsque on découvre notre maladie, l'acromégalie, on se dit que l'on a une belle maladie, rare peut-être, mais UNE maladie. 

On envisage guère tous les à-côtés qui découlent de cette maladie et de ce terme. On se dit que l'on sera soigné voire parfois guéri (si si certains médecins osent vous dire que si vous n'avez plus d'hypophyse alors vous n'avez plus d'acromégalie). Au tout début de notre épopée en acromégalie, on considère la maladie comme un tout. Pour être caricatural, on penserait que l'on a un très gros rhume et que cela va se soigner par quelques pilules et quelques onguents. 

Il faut dire qu'au début, le médecin ne vous aide pas beaucoup. Le généraliste parfois ne sait pas. Le spécialiste sait trop bien et oublie que vous ne savez pas. Le parcours de santé fera souvent foi dans l'appréciation déstabilisante de la maladie. 
Personnellement, lors des premiers diagnostics, l'annonce de l'acromégalie par le médecin m'apparut comme ceci : "Tiens , j'ai une acrobidule. Docteur, mettez en moins quinze caisses". 

Lorsque la vérité parait, le visage se défait. On a changé physiquement. Nos pieds, nos mains, notre visage, notre corps. Tout le monde en prend pour son grade. C'est la fête des symptômes qui clignotent. C'est un déluge qui vient à nous noyer. Le tuba et les palmes parfois ne suffisent pas. On se rend compte de ce que l'on est et de ce que l'on aurait pu être. 

Mais le pire vient après... Le temps des bonus !

On découvre les joies des déficits, des augmentations, des accroissements. La maladie ne va pas ni sans l'un ou les autres. Cet accroissement de poids que l'on prenait pour une mauvaise alimentation ( régime saucisson-coca-gâteau) peut être lié à d'autres éléments de notre maladie. 

C'est le début de nos effets indésirables , nos bonus en somme. Tous ces effets indésirables apparaissent à leur gré selon les dégâts de la maladie. Et là, nous cherchons à nous sortir de ce bourbier en disant qu'il y a un moment où cela va se calmer. Il y a des moments où cela se calme : imaginez un doux rayon de soleil dans un endroit paisible. 

Et dans ce jeu de cartes, il ne faut pas oublier de citer tous les effets indésirables des médicaments, pourtant utiles à notre survie. Certains médicaments (ou piqûres) sont particulièrement connus pour avoir des effets dévastateurs ( et notre vésicule ne leur dit pas merci ). 
Il suffit de voir sur tous ces sites médicaux (les vrais pas ceux avec de faux patients) pour connaitre et comprendre que tous ces médicaments ont eu une certaine agressivité à revendre. 

Et cela continue, parce que la maladie avec les années dévoilent d'autres problèmes, d'autres ravages, d'autres rendez-vous avec des médecins très heureux de nous voir à un tarif préférentiel.  Les intestins, le foie, les dents, ... 
Chacun de nous aura son propre filet garni ! Le 12, bingo, la dame en bleu gagne une coloscopie avec produit de contraste et diverticule bien placé. Bravo !  
On se revoit le 12 pour l'intervention...

Merci donc à la maladie de nous offrir ces doux moments médicaux où l'on peut être pris en photo sous toutes les coutures, où l'on peut s'admirer dans un IRM, où l'on peut enrichir son vocabulaire par de nouvelles maladies et où l'on peut jouer à Docteur Maboul pour de faux. 

A vous tous, alors, je tiens à vous encourager à voir la vie du mieux que vous le pouvez . A vous tous, je vous dis de prendre bien soin de vous et de profiter de tous ces bons moments qui vous feront des milliers de rayons de soleil.

Moi et France Culture



Je me suis toujours dit que je ne répondrais jamais à aucune sollicitation à propos de la maladie, de ma maladie. Je pensais que je n'avais pas à étaler ma vie d'acromégale dans les médias parce que cela n'intéresserait personne. 

En tant que malade; vous oubliez et omettez  bien souvent une partie de vous même qui fait de vous une belle personne. 
C'est vrai que nous nous cherchons parfois derrière le flot d'informations et de symptômes dont se compose notre maladie.

Puis d'un coup, en lisant la présentation de l’émission , je me suis rendu compte que l'on allait parler de moi énormément plus que la maladie. Ici, l'objectif n'est pas de considérer la maladie comme un point de départ mais plutôt comme un lien à une histoire, ma propre histoire.

Alors d'un coup, j'ai sauté le pas... 

J'ai donc contacté la journaliste. Nous avons parlé longuement. Elle avait une voix douce et ne cherchait pas le sensationnalisme. Vous savez celui de ses chaines d'informations qui cherchent toujours le pire. 
Cette journaliste m'écoutait et peu à peu je baissais la garde tant ses questions et ses remarques étaient toujours dites à bon escient et sans douleur. Surpris par cette voix aussi douce qu'intéressé, j'ai parlé de moi. Elle m'a posé ensuite de bonnes questions encore et encore qu'à la fin, j'étais heureux d'avoir pris l'initiative de participer à cette émission.

On se donna rendez-vous pour l'enregistrement de l'émission. 

Je me suis empressé d'écouter ses interviews et ses émissions. Je comprenais bien vite que j'avais à faire à une journaliste qui avait gagné des prix mais que cela n'interférait jamais dans le résultat final puisque, c'est l'interviewé qui prend toute la place dans le reportage. 

Lors de l'enregistrement, j'ai appris ce que c'était le journalisme de grande qualité. Elle avait pris des notes, s'étaient renseignés sur mes écrits jusqu'à 6 ans avant l'interview. De plus, sa haute qualité n'avait d'égal que sa simplicité (je dois y inclure la réalisatrice qui elle aussi sans bruit a su reproduire fidèlement notre entretien). 

Lorsque la journaliste a repris son train, je crois que j'étais tellement content de cette première expérience que je crois avoir papillonné dans les airs pendant de longues minutes. Cela n'était pourtant rien par rapport aux 3h30 d'interview qu'elle avait préparé avec soin...

Trois mois plus tard (il y a 4 jours), j'ai découvert avec anxiété le reportage-documentaire consacré à la beauté (mon émission). Fébrile, j'écoutais les témoignages touchants de toutes les personnes atteintes de maladie ou de handicap. Il y avait pourtant une telle force, une telle envie de dire au monde son existence que j'en ai versé quelques larmes. J'étais fier de me trouver parmi toutes ses belles personnes !

Mon interview fut le condensé de ce que j'avais pu dire lors de l'entretien. La musique et mes poèmes en plus. J'étais souriant mais en larmes parce que j'avais la chance d'être moi aussi une belle personne. Et cela n'a pas de prix !

Je tiens à vous remercier, Madame la journaliste et la réalisatrice, pour le fantastique travail que vous avez réalisé. Vous m'avez donné pour quelques minutes le droit d'être une belle personne. MERCIs ! (Le pluriel est pour tous ces moments lors de l'interview où je suis sorti victorieux de moi-même ,de tous ces symptômes et de tous leurs effets indésirables).

Bonne année !

Bonjour à tous et à toutes,

Avec du retard, je vous souhaite une excellente année 2017 pleine de joies, de bonheurs, de bonne santé.

Je vous souhaite surtout une très bonne santé. Si vous êtes en attente d'une opération, j'espère que celle-ci ne sera pas trop déstabilisante pour votre corps et vous même. Je sais que cela peut être un moment difficile, un moment où l'on se retrouve dans l'inconnu, un moment particulièrement stressant. Dans ces moments, je vous souhaite la force juste de penser à ce que vous aimez et vous dire que c'est le début d'une nouvelle vie.

Si vous êtes en traitement, comme moi, je vous souhaite de ne pas trop le subir, d'avoir des résultats probants avec toutes ces piqûres et ces médicaments. Je vous souhaite le moins d'effets indésirables possibles.

Je vous souhaite aussi des moments doux et d'écoute de la part de vos proches. La maladie, étant déjà assez difficile à vivre dans nos corps, il faut donc pouvoir dire ce qui nous tracasse et que la maladie, parfois invisible aux yeux de notre entourage (de part sa progression lente et sournoise) puisse être parfois explicitée sans pour autant entré dans le "pathos".

Je vous souhaite donc une très bonne année.  Prenez bien soin de vous car c'est là l'essentiel !

Acromégalie mon Amie

Bonnes Fêtes de fin d'année à tous !



Bonjour amis lecteurs et lectrices,

En cette fin décembre, je tiens à vous souhaiter de joyeuses fêtes de fin d'année !

J'espère que vous profiterez de tous les moments qui se proposeront à vous et que vous prendrez bien soin de votre santé et de votre optimisme. C'est le plus important !

J'espère que vous continuerez à venir faire un tour sur cette page qui n'a d'autre but que d'essayer de trouver de l'information sur notre maladie.

Alors ...  

Bonnes Fêtes de fin d'année !!!!

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