Premièrement, si nous avons des sites de médecine qui s'intéressent à notre maladie, il n'existe pas de sites de médecins qui font état de leur recherche sur l'acromégalie et les recherches sur l'hypophyse. Il semble, même, que le médecin soit allergique à internet. Grace à Béatrice ( encore merci à sa gentillesse et à sa joie de vivre ), j'ai pu comprendre que les médecins sont particulièrement réfractaires aux questionnements des malades et aux ouvertures vers le net.
J'ai fait moi-même le test. Mon médecin n'a pas entendu le nom de mon blog. J'aurais aimé qu'il fasse des remarques lors d'un prochain rendez-vous où qu'il participe au site par un message, un article ou une demande de rectification.
Ensuite, il semble que les anglais aient des sites de patients et des fondations pituitaires qui donnent beaucoup d'informations sur la maladie et sur la vie du patient. Vivre avec l'acromégalie est bien souvent plus difficile ( moralement ou physiquement ) à vivre.
Comme je vous l'avais précédemment écrit, l'acromégalie ne semble pas exister en France. Nous ne sommes pas reconnus ( parfois nous nous ne reconnaissons pas non plus par nos changements physiques ).
Il est temps que les maladies liées à l'hypophyse aient plus de visibilité dans les médias.
Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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