A.L.D : Acromégalie Longue Distance !

Lorsque on a "la chance" d'entrer dans le monde de l'acromégalie, on y rentre pour toute la vie. 
On est soigné pour toutes les détonations ( et détériorations ) qui se sont faites présentes dans notre corps. Entre diabète insipide et hypertension (j'en passe et des plus graves), l' Assurance Maladie nous permet de "vivre au mieux" la maladie en nous retirant du pied , l'épine douloureuse qu'est le prix de certaines piqûres et médicaments (Par exemple : la sandostatine vaut 1512 € la piqûre et il en faut une chaque mois, le somavert vaut 165 €). Heureusement, que tous les médicaments ne sont pas si chers. 
Donc, pour notre maladie à longue durée, a été crée l' A.L.D et ce dont nous allons parler aujourd'hui!

Prise en charge à 100% ?

Les soins des patients atteints d'Affections de Longue Durée sont pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie. 
Aujourd'hui , plus de 7 000 000 de personnes peuvent obtenir  une A.L.D. 

A.L.D , Mode d'emploi :


L'Affection de Longue Durée est constaté par notre généraliste qui remplit un protocole de soins définissant la pathologie qui doit être prise en charge dans le cadre d'une A.L.D. Il l'envoie au médecin conseil de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie dont dépend l'assuré.

Une réponse survenant en moyenne entre 8 et 15 jours environ est envoyée au médecin qui en a fait la demande.  

Il arrive parfois que le patient soit convoqué par le médecin conseil afin qu'il prenne sa décision. 
En cas d'avis favorable, une attestation en double exemplaire mentionnant l'ALD sont envoyées au médecin qui en remet une au malade.  
L'assuré s'engage à le présenter aux différents médecins qu'il est amené à consulter dans le cadre de son Affection Longue Durée. 
Il faut ensuite mettre à jour sa carte vitale dans une borne. 

Parfois, cela n'est pas accepté...

PS : N'oubliez pas que seuls les soins et les traitements liés à la maladie sont pris en charge par l'A.L.D. Dans tous les autres cas, Le taux de remboursement redevient normal. 


Quelles sont les maladies décrites comme pouvant obtenir une prise en charge à 100% ? 

- accident vasculaire cérébral invalidant ;
- insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
- artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
- bilharziose compliquée ;
- insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
- maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
- déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
- diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
- formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
- hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
- hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
- maladie coronaire ;
- insuffisance respiratoire chronique grave ;
- maladie d'Alzheimer et autres démences ;
- maladie de Parkinson ;
- maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
- mucoviscidose ;
- néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
- paraplégie ;
- vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique ;
- polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
- affections psychiatriques de longue durée ;
- rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
- sclérose en plaques ;
- scoliose idiopathique structurale évolutive ;
- spondylarthrite grave ;
- suites de transplantation d'organe ;
- tuberculose active, lèpre ;
- tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Ce sont donc les 30 Affections de Longue Durée. 

Mais ... je ne vois pas l'acromégalie dans la liste ?

Tout d'abord, certaines personnes peuvent être touchées par certaines affections citées plus haut. 
Ensuite, l'acromégalie peut être reconnue comme une affection grave et de forme évolutive ou invalidante qui nécessite des soins continus d'une durée supérieure à 6 mois. Pourtant, elle n'est pas inscrite dans les Affections de Longue Durée. 

 En conclusion : 

Je suis bien content d'avoir pu bénéficier de l'A.L.D car j'ai pu me faire soigner et profiter des médicaments bénéfiques contre cette foutue maladie. 
Je sais que certains médecins ont du mal à faire la demande ou que certaines personnes dans les  Caisses Primaires d'Assurance Maladie peuvent parfois faire du zèle car nous ne sommes pas dans la liste. Mais au final , nos généralistes et spécialistes font tout pour que nous n'ayons pas cette nouvelle contrariété. 

Si j'avais un souhait à faire , il serait d'inclure dans cette liste , une trente et unième affection que l'on appellerait simplement : Maladies rares et orphelines . Cela permettrait à toutes les maladies rares d'être reconnues véritablement. 

Bonne fin de weekend , amis lecteurs .

1 commentaires :

En tant que retraitée de la Sécu, je me dois d'intervenir pour apporter des précisions sur la mise en ALD qui faisait partie de mon travail. Il existe 3 sortes d'ALD, l'ALD 30 (dite ALD liste) incluant les maladies citées ci-dessus, l'ALD 31 dont je bénéficie au titre de l'acromégalie et qui concerne une maladie ne faisant donc pas partie de la liste mais qui entraîne des soins longs et coûteux, et l'ALD 32 lorsqu'un malade est atteint de plusieurs maladies invalidantes dites non graves mais entraînant également des soins longs et coûteux. Pourquoi 3 ALD différentes ? Parce que le budget accordé à la Sécu pour nous rembourser nos soins est différent suivant l'ALD dont on bénéficie. Pour une ALD 30 les dépenses de soins apparaissent avec la mention 100% de prise en charge par l'assurance maladie sur les relevés de décompte, pour l'ALD 31 et 32 le 100 % est décomposé en 70 et 30 %, ce qui fait finalement aussi 100 % mais je le redis, pas payé avec les mêmes budgets en ce qui concerne la partie 30 %. Voilà, je tenais à apporter ces précisions à toutes fins utiles. Marie.

Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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