"Acromégalie mon amie" a 4 ans !

Le blog "Acromégalie Mon Amie" fête ses quatre années d'existence avec un petit peu de retard. 

Cela fait donc quatre années que je vous parle d'acromégalie. De mon acromégalie et de votre acromégalie en quelque sorte. 

Quatre années riches de rencontres, d'amitiés naissantes, de vies expliquées, de joies pour vos améliorations de santé.  

Ces quatre années m'ont permis de m'éveiller à cette maladie rare. Rare pour les médecins et caricaturale pour les médias. 

Pendant ces quatre années, j'ai découvert qu'il existait de belles choses : un centre de référence avec des médecins concernés et aux petits soins pour leurs malades (Centre DEFHY), un site internet (Acromégalie info)  qui , malgré quelques défauts, permet à de nouveaux malades de comprendre la maladie. 

Dans les belles choses, on peut citer aussi, la plateforme Maladies Rares infos services, qui apporte de l'information, de la gentillesse et de l'écoute à nos problèmes de maladie. 

Et je n'oublie pas 'Alliance Maladies Rares', pour son aide dans la possibilité de créer une association sur la maladie. Il en existait une avant l'arrivée du blog. Créer une association n'est vraiment pas chose aisée (même si l'envie d'en créer une se fait sentir).

J'aimerais, dans cet article, remercier aussi les personnes qui m'ont aidé lorsque j'ai créé des documents nouveaux (magazines, documents divers) ou qui m'ont supporté dans l'organisation de visioconférence. J'ai pu mettre des visages sur des noms.

Il y a le recueil de témoignages qui a été lu par de nombreux médecins. Je tiens à remercier chaleureusement tous ceux et toutes celles qui ont partagé un peu de leur intimité familiale ou médicale pour "faire avancer la maladie". Votre don m'est précieux

Et à vous tous, qui m'avez apporté vos connaissances, vos compétences, votre audit, vos encouragements, vos récriminations de bon aloi (parfois), ou tout simplement votre gentillesse,  je tiens à vous remercier du fond du coeur ! ( quelques prénoms : Kathy, Véronique, Marie, Valérie, Peg, Clarisse, Monique, Pascale, Ahmed, Béatrice, Nathalie, Stéphe, Soraya, etc. )

Permettez-moi de remercier une personne très importante, puisqu'elle est pour moi l'âme, l'héroïne de ce blog : Jessica. C'est juste une femme formidable que j'apprécie énormément !

Est-ce que ce blog continuera encore quatre années ? Je n'en sais vraiment rien. Une association existera-t-elle pour être la vitrine de notre maladie et de nos espoirs. Est-ce que les médias prendront conscience que notre maladie existe vraiment et qu'elle est difficile à vivre . Est-ce que les médecins détecteront la maladie plus tôt (dépistage, études médicales faisant un détour par notre maladie). Est-ce que les médecins que vivre une maladie n'est pas qu'une suite de prescriptions, d'examens et de médicaments mais qu'elle est aussi basée sur l'humain . Et est-ce que notre entourage comprendra que notre fatigue (et nos difficultés) peuvent être aussi le fruit d'une maladie pas forcément visible de suite.