Apprenons aux médecins ce qu'est notre maladie ...

J'ai discuté avec pas mal de personnes touchées par la maladie. J'ai lu les témoignages qui sont parus dans "En Acromégalie". Un point commun entre ce que j'ai lu et écouté : le manque d'intérêt du médecin pour notre maladie.

Global Acromégale :

Il faut dire que le médecin doit comprendre la maladie dans sa globalité comme dans son caractère unique car , nous sommes tous acromégales. Mais nous sommes aussi malades à des stades, à des degrés et dans des lieux différents. Oui, nous serons parfois le seul patient acromégale de notre médecin traitant.
A des degrés ou des stades différents, parce que la maladie a un point de départ (impossible à véritablement déterminer pour nous mis à part nos anciennes photos). Cela démontre bien toute la difficulté du médecin généraliste à détecter et à orienter.

En ce qui concerne notre spécialiste endocrinologue, il aura peut être la chance de connaitre plusieurs "cas cliniques" d'acromégalie. Là aussi, tout dépend de l'endroit où il se trouve. C'est la grandeur de la ville qui fait le nombre d'acromégales. D'ailleurs, je ne connais aucune étude qui s'intéresse aux lieux où peuvent se trouver toutes les personnes atteintes.

Penser "Zèbre" quand il faut penser "Cheval" :

Le médecin généraliste pensera "cheval" lorsqu'il pourra voir un "zèbre". La maladie est une suite de symptômes. Des symptômes bien compris amènent directement à notre maladie. Mais comment arriver à un diagnostic si le médecin devant vous n'a jamais vu cette maladie ou bien lors d'une partie de cours lorsqu'il était à la fac.

Le fait que la maladie s'est construit par une suite de symptômes qui peuvent interagir les uns sur les autres. Alors, comment peut-on considérer un parcours de santé où certains médecins ne chercheront pas à comprendre le parcours du patient. Par conséquent, est-ce que partir de zéro pour un symptôme est la bonne chose.  Prenons l'exemple des effets de certains médicaments qui induisent d'autres soucis. Faut-il attendre le souci arriver pour que le médecin s'en occupe ou bien faut-il au départ composé avec la globalité des "soucis" qui découlent des traitements et des modifications liées au moment de la découverte de la maladie. 

On ne peut pas le blâmer. Et pourtant, c'est sur lui que notre première salve de reproches va être envoyé. Dans certains cas, on pourra quand même invoquer de la maladresse ou de l'incompétence. Certains d'entre eux s'évertueront à ne pas prendre en compte le diagnostic , ne voulant pas être pris en défaut.

L'après diagnostic : Coupable et Acquittement ?

Et c'est à partir de là que le véritable visage du médecin est découvert. 

Il y a tout d'abord le médecin qui se confond en excuses, qui pense au procès possible, à l'opprobre et à la vindicte populaire. Ces médecins là, vous font monter les larmes aux yeux car ils comprennent "le mal" qu'ils vous ont fait. Ils feront tout pour vous faire vivre la maladie dans les meilleures conditions possibles et seront à votre écoute. Il en existe. 

Pour ma part, je les considère comme des bonnes personnes faillibles : des médecins humains.

Mais il existe beaucoup de médecins pour qui nous ne sommes que des cas, des phénomènes voire des monstres de foire que l'on fait visiter à ces élèves (les endocrino en hôpital aiment cela). 

Ils se dédouanent de ce qui vous arrive comme si cela ne sera jamais de leur faute, de leur ressort. Pire, ils se permettent parfois de vous juger , de vous infantiliser parce que même s'ils ont raté leur diagnostic, vous serez toujours un petit peu (ou beaucoup en tort).

Pour certains généralistes, c'est la proximité qui peut les rendre hautains. Ils vous connaissent tellement qu'ils ne peuvent ni se tromper ni avoir un diagnostic défaillant. 

Ils sont infaillibles comme le sont tous les super héros.

N'oublions pas la froideur de certains médecins qui peuvent vous annoncer que vous avez une maladie rare dans une salle d'attente. Plus cela va vite et plus le retour à la maison se fera dans la bonne humeur ! Et puis, vous n'êtes qu'un numéro et cela même au moment de l'annonce du diagnostic Et si le patient en veut plus, le médecin lui offrira l'idée géniale d'aller rencontrer "un confrère". 

Apprenons aux médecins ce qu'est notre maladie ...

Vous aussi, vous avez sûrement vécu des moments compliqués avec certains médecins qui vous toisaient lorsque vous parliez de vos symptômes et qui s'octroyaient le droit de réfuter ce que vous êtiez en train de vivre avec votre maladie. Lui, il sait et pas vous !

Vous aussi, vous êtes parfois sortis en colère, désabusé ou en pleurs car votre médecin n'avait pas pris la peine de s'intéresser à vous, de vous expliquer ou simplement de vous réconforter un petit peu. Il est médecin et ne s'intéresse pas aux effets indésirables ! 

Mais la question est toujours la même... comment faire pour informer les médecins sur les 7000 maladies rares et la notre en particulier. 

Personnellement, j'aimerais intervenir dans les facultés de médecine pour donner de l'information. Je voudrais bien que l'acromégalie soit reconnue et qu'on la considère ( merci à tous ces blogs qui nous caricaturent et détruisent notre image). 

Il y aurait aussi peut-être à développer le parcours du malade acromégale. Après s'être arrêté sur la découverte de la maladie. Le patient devrait mériter d'un check-up annuel de son corps et des principaux organes qui risquent de se détériorer. Et même lorsque les chiffres arrivent à se stabiliser.

Hélas, on ne nous demande que de nous taire et que de prendre les médicaments "faits pour nous". Mais nous avons beaucoup à dire et il y a beaucoup à faire pour que notre maladie , l'Acromégalie, se retrouve enfin dans la lumière ...