News et Orphanet

Bonjour à tous et à toutes,

Voici quelques petites infos glanées sur Orphanet et ailleurs ...

>Selon Orphanet, la Prévalence de notre maladie serait de 5 pour 100 000. Ce qui fait de nous une maladie rare (mais dans la catégorie haute puisque par ordre décroissant nous nous trouvons sur la page 5 alors qu'il existe 29 pages). Ce document date de Mai 2012. Lien Orphanet

>Un dossier de recherches à consulter sur les hormones de croissance : Allo docteurs

Par ailleurs, il existe un numéro de téléphone sur le site ( dossier sur l'acromégalie) que je vais m'empresser de vérifier ... cela serait une ligne de dépistage de l'acromégalie !???

>Selon Orphanet toujours, il existe 18 établissements qui s'intéresse à l'acromégalie. Et deux, sont des centres de référence ( Paris et Marseille ). 

D'ailleurs la question qu'il serait intéressant de développer de manière statistique est : " Quel rapport existe t'il entre Médecin, Hôpital et Acromégalie ( Découverte, Accueil, Compréhension, Suivi) ?" 

Cette question est cruciale puisque l'acromégalie  n'est parfois opérable qu'à une centaine de kilomètres de chez soi . Il en va de même pour le suivi.

J'ai bien envie de créer un petit questionnaire sur ce sujet mais depuis quelques temps le blog s'essouffle un peu. 

Moins de monde sur le blog car moins d'articles et de news qui font avancer. J'ai eu plus de 20 000 visites depuis le début de ce blog. Je pense que les informations sur les médicaments ont peut être aidé certains lecteurs du blog. 

Il y a eu, il y a quelques années, un blog et une association qui se sont essoufflés. Serais-je le prochain sur la liste ? Il y a des choses que j'aimerais améliorer mais je ne suis ni journaliste ni globe trotter ( rencontrer d'éminents médecins, aller au congrès des endocrinologues ,etc.)

Je vous souhaite à tous un excellent week-end et pour ceux qui en profitent déjà un excellent week end!