J'ai décidé, ces dernières semaines, de créer un magazine sur l'acromégalie. Ce magazine est un magazine sans prétention qui a pour but d'informer au mieux sur la maladie.
Dans ce numéro 1, vous trouverez un article sur Pierre Marie ( découvreur de notre maladie ), un autre sur le gamma knife et un autre sur la sandostatine. A vous de découvrir le reste de ce magazine de 20 pages.
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| Cliquez ici pour lire le magazine ! |
J'espère que vous me laisserez des commentaires pour me dire ce que vous avez pensé de ce premier magazine sur l'acromégalie. Merci d'avance.
A DÉCOUVRIR : Acromégalie Radio , la radio pas mégalo qui vous rend accro ( 12/08/2012)
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4 commentaires
Bonjour Olivier
Vous dire que la découverte de votre blog est une source d'aide précieuse serait peu de chose...
Il y a une semaine maintenant que j'entendais parler pour la première fois de l'acromégalie...pas pour moi, mais bien pire, pour mon fils Théo, âgé de 18 ans !!!
Voilà presque 3 ans que mon médecin a décelé une cyphose, mais rien de plus me disant qu'il avait beaucoup grandi (17cm en un an) et que c'en était le résultat...Très vite les maux de tête journalier, une fatigue excessive, mais toujours aucune alerte...On fait un scanner du cerveau qui est normal, pour la fatigue, elle me dit que c'est un adolescent, qu'ils sont tous fatigués à cet âge...
Il y a 2 ans il se casse le poignet, et à la clinique l'interne fait défiler tout le monde tant il trouve les mains de mon fils incroyablement grandes pour ses 16 ans...mais toujours rien !!!
Début juillet, nous retournons voir encore mon médecin, les maux de tête, les douleurs dorsales...et là elle s'affole !!! sa cyphose s'est beaucoup agravée. Elle regarde enfin ses mains, ses pieds (il chausse du 48, sa machoire..il porte de bagues depuis 2 ans mais la machoire ne cesse de grandir...
Elle me parle alors d'acromégalie !!! Nous envoie à l'hôpital pour la cyphose et là en quelques minutes, le medecin nous parle encore d'acromégalie...Dosage d'hormone de croissance dans la foulée. Les résultats sont tombés samedi, il y a 2 jours...290mUI/l
Il n'y a plus de doute pour moi, ni pour le biologiste...IRM prévue le 9 août.
Mais je vais tout faire pour qu'il soit suivi à Marseille même si nous habitons Dijon.
Alors merci, oui merci pour votre blog, il m'apporte beaucoup de soutien !!!
Autre fait : mon frère a été opéré il y a 27 d'un adénome hypophysaire à tendance à prolactine...l'inverse de l'acromégalie, mais 2 tumeurs hypophysaires si proches...
Merci pour vos compliments, Catherine.
Je souhaite tout le meilleur à votre fils. Au vu de ce que vous me dites (mais je ne suis pas médecin) votre fils serait atteint du gigantisme qui est une forme de l'acromégalie à l'adolescence.
Il va voir des médecins spécialisés qui connaissent la maladie. N'hésitez pas à leur poser beaucoup de questions (même celles qui peuvent vous paraître saugrenues).
Tenez moi au courant si vous le souhaitez par le mail.
Bon courage Catherine
Mr F acro rare mais non diagnostiqué ni en privé ni en chr sur ordre d'une endocrino. IRM normal pas de test de GH GHRH stimulé.Front bombé,os du pied allongé et tout le toutim aucun doute acro.SOUS PREVISCAN VALVE MECANIQUE souhaiterait savoir si la somatuline en sous cut profonde pourrait être fonctionnel. Dans le cas ou ma GHRH serait testée et n'indiquerait pas qu'un adénome se trouve à l'intérieur de mon corps quel traitement me serait approprié "thank you"
Hélàs, je ne peux vous répondre car je ne suis pas médecin. Il faudrait que vous rencontriez un spécialiste qui pourrait vous aider. Vous serez sûrement bien diagnostiqué.
Je laisse votre commentaire au cas où d'autres personnes pourraient vous apporter des informations.
Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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