Je sais que le fait de m'énerver contre la bêtise du net peut parfois vous donner l'idée que je me bats contre des moulins à vent ou que je passe à mon temps à me prendre la tête contre un outil de recherche stupide.
Pourquoi je vous dis cela ? Simplement, parce que j'en ai marre que ma maladie rare soit caricaturé par quelques sites et par les moteurs de recherche de la toile.
C'est un combat inutile assurément. Il est tellement difficile de défendre un point de vue lorsque l'idiotie et la méconnaissance vient se fixer sur tous les fils de la toile.
Je prends simplement la représentation par l'image de notre maladie. Si on fait un recensement de ce à qui ou à quoi on veut nous faire ressembler , on trouve : l'ogre vert de dessin animé, les frères de la lune qui présentaient Temps x , parfois un humoriste méridional qui chantait Félicie et un catcheur qui avait vraiment notre maladie.
Bien sûr, on pourrait louer de ces personnes ou personnages , le succès pour l'ogre, la culture pour les frères, l'humour du méridional et le fait que le catcheur aient fait connaître notre maladie.
Mais Internet tourne tout en ridicule et "stigmatise" les maladies que les gens ne connaissent pas. Si tu es différent, si tu as une maladie rare, il faut toujours que l'on te dise que tu n'es pas dans la normalité car la normalité rassure ceux qui croient l'être.
Attention, lorsque je parle de normalité, je ne dis que nous sommes anormaux mais que certains pensent que nous sommes différents selon leur acception de la normalité.
Et Internet ne fait que représenter notre maladie par leur acception erronée de la normalité car nous sommes la normalité.
Alors à chaque fois que je suis sur le net, j'ai l'impression de me promener dans une forêt de sites inhospitaliers et parfois on y trouve des clairières douces et accueillantes qui savent parler de notre maladie.
J'aimerais d'ailleurs recenser ces sites qui nous font des clairières agréables. Alors si vous connaissez des sites , des blogs voire des articles de blogs , n'hésitez pas à me faire passer ces liens de qualité.
Bonne Journée à tous et à toutes.
Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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