Photo de Familles

Aujourd'hui,  je ne parlerais pas d'un problème médical. De toute façon, je ne suis pas un blog à visée médicale mais juste une aide pour découvrir cette maladie rare qu'est l'acromégalie, une aide pour la vivre et surtout pour l'appréhender du mieux possible. 

Aujourd'hui, je veux juste parler de ce que j'appelle les photos de familles ( avec un "s" à famille).

La Famille "On ne connait pas ta maladie mais on peut se moquer de toi."

Tout d'abord, comme je l'ai déjà dit précédemment, je travaille dans le milieu éducatif . J'ai donc le loisir d'expérimenter ma maladie au jour le jour. "Expérimenter" cela veut dire que les jeunes que je croise ne connaissent pas la maladie mais que ceux-ci peuvent parfois avoir des réactions agressives ou méchantes par rapport à mon corps de chippendale trop bien nourri. 

Ils ne voient pas la maladie mais savent mon physique. Peut-être devrais je dire, qu'ils savent que je me sens différent. Alors je les épie encore et encore. Évitant de traverser les couloirs lorsque ils sont agglutinés près de leur salle de cours, j'attends (presque la nuit) pour sortir de ma salle. 

Il faut dire qu'il y a quelques années, j'ai été agressé verbalement par un jeune qui souhaitait rigoler de mon physique changé. La sanction a été rapide pour lui. Ma sanction a duré plus de cinq années . Je n'osais presque plus sortir de ma classe et lorsque des jeunes ne faisaient pas le travail que je leur demandais, je me mettais très vite en colère et parfois même avant qu'ils aient débuté à faire quelque chose de répréhensible.
Ce jeune garçon a très vite compris mon désarroi lorsque je lui ai expliqué mon emportement et mon comportement. Penaud, il me dit qu'il était désolé et que jamais, il n'a voulu être méchant. Il me dit que tous les profs avaient un surnom et que cela était drôle mais que cela ne voulait pas dire que les jeunes n'appréciaient pas leurs profs.

On peut aussi inclure dans cette famille les sites internet dégueulasses (ou simplement qui ne savent pas) ou ces pages facebook où l'humour discriminatoire n'a d'égal que l'orthographe navrante et les idées nauséabondes ...

La Famille " Je suis médecin et je ne connais pas ta maladie mais je suis médecin alors tu dois te prosterner devant moi, malade !"

Cette famille nous la connaissons tous. Ce sont tous ces médecins qui ont survolé le cours (ou le bout de cours) parlant des dérèglements hormonaux liés à l'hypophyse.
Cette famille est aussi celle de ces médecins qui ne savent pas mais qui ne veulent pas perdre la face. Ils ont un statut , sont des références sur la région, la ville, le quartier ou dans leur cabinet. Alors ils cherchent . Ils se permettent de vous crucifier de leur conseil.
Mais peut-on vraiment les blâmer de cette incompétence possible sur une maladie qu'ils n'auront à traiter qu'une fois dans leur vie. Les symptômes se déclarent lentement et sournoisement. Ils sont , comme nos miroirs de salle de bain, ils voient des différences mais ne les rends pas plus "visibles" pour autant.
Hélas, il faut aussi se rendre compte que certains auront le mauvais goût de se croire tomber de leur pied d'estale. Pourtant, nous ne venons ni en ennemi ni en bête curieuse. Nous souhaitons simplement que l'on nous aide à vivre notre maladie le mieux possible.

La Famille " Je suis médecin et je vais prendre le temps de t'expliquer parce que la maladie vaut le temps que l'on en parle!"

Cette famille nous la connaissons parfois. Ils sont agréables car ils prennent le temps de rendre simple toutes explications sur notre maladie. Un peu comme si nous étions le seul patient de ce médecin. Ils peuvent être endocrinologue, généraliste ou bien au détour d'une analyse ou d'un examen. Ils sont doux comme ils sont compétents. Ils sont compréhensifs comme ils savent nous "rassurer".
Par exemple, rien qu'hier soir, j'avais rendez vous avec un endocrinologue pour la deuxième fois. Moi, qui ait dix années en acromégalie, elle a trouvé le moyen de me faire faire des examens que jamais mon ancien endocrino. ne m'a jamais fait faire. De plus, elle a passé plus de quarante minutes à expliquer chaque résultat avec calme et professionnalisme.

La Famille "Acromégalie mon amie"

Cette famille n'est que du bonheur. Les personnes que l'on rencontre ont la douceur du cœur et la gentillesse des mots. C'est grâce à vous que j'ai mieux appréhender ma maladie, que je me suis investi pour rendre l'acromégalie plus "médiatique".

C'est grâce à vous que je suis là. Et j'en ai les larmes aux yeux d'avoir rencontré de belles personnes.