Depuis quelques mois déjà, Acromégalie mon amie, vous a proposé divers projets pour faire connaître la maladie qui nous tient tous réuni ici. Aujourd'hui, je veux dresser un premier bilan personnel.
Le Magazine :
Symbole de cette implication, "Acromégalie Magazine" , le premier magazine sur notre maladie a été vu 810 fois (pour les six premiers numéros). C'est donc en moyenne , 135 visites pour chaque magazine. Pour autant, même si le chiffre est honorable, je n'oublie pas que le dernier numéro est très en dessous des espérances. Est-ce à cause du thème ( "Et les hommes dans tout ça ?") ou bien est-ce à cause d'une certaine lassitude des lecteurs. Le septième numéro pour l'instant, consacré aux réactions de la famille vis à vis de la famille, reste en suspend.
Je n'oublie pas vos témoignages beaux, forts et généreux. Ils sont tous consignés dans un recueil qui j'espère un jour sera édité , publié pour aider d'autres personnes atteintes ou faire vivre une association (?).
Symbole de cette implication, "Acromégalie Magazine" , le premier magazine sur notre maladie a été vu 810 fois (pour les six premiers numéros). C'est donc en moyenne , 135 visites pour chaque magazine. Pour autant, même si le chiffre est honorable, je n'oublie pas que le dernier numéro est très en dessous des espérances. Est-ce à cause du thème ( "Et les hommes dans tout ça ?") ou bien est-ce à cause d'une certaine lassitude des lecteurs. Le septième numéro pour l'instant, consacré aux réactions de la famille vis à vis de la famille, reste en suspend.
Je n'oublie pas vos témoignages beaux, forts et généreux. Ils sont tous consignés dans un recueil qui j'espère un jour sera édité , publié pour aider d'autres personnes atteintes ou faire vivre une association (?).
Le Blog :
Le Blog, lui continue son petit bonhomme de chemin. 44 961 visiteurs (19/07 à 12h44). Il avance doucement mais sûrement. De plus, il y a maintenant un véritable site sur la maladie (voir article). Et nous ne nous battons pas à armes égales. Le site internet est réalisé par Ipsen (laboratoire pharmaceutique) et les équipes dirigées Professeur Chanson pour la Société Française d'Endocrinologie. On ne peut pas lutter.
Le Blog, lui continue son petit bonhomme de chemin. 44 961 visiteurs (19/07 à 12h44). Il avance doucement mais sûrement. De plus, il y a maintenant un véritable site sur la maladie (voir article). Et nous ne nous battons pas à armes égales. Le site internet est réalisé par Ipsen (laboratoire pharmaceutique) et les équipes dirigées Professeur Chanson pour la Société Française d'Endocrinologie. On ne peut pas lutter.
Alors mon objectif est simple, j'essaie avec le blog d'apporter de l'information en plus sur la vie du malade avec mes propres armes : ma maladie et ce que j'entends ici ou là. J'essaie le plus possible d'être utile mais n'est pas la science infuse car je ne suis pas médecin.
Boîte Mail & Personnalités :
Grâce au mail, j'ai connu des personnes remarquables de courage et de gentillesse (Laurent, Anne, Nassima, Nathalie, etc. : que des prénoms si beaux à écrire, que d'écritures belles). Certaines me demandaient une aide, d'autres venaient juste se confier parfois même me remercier. J'ai juste essayé de leur apporter une réponse mais surtout je voulais juste apporter un peu de réconfort.
J'ai essayé de joindre les hôpitaux réputés et surtout les centres de référence. Le résultat n'a pas été probant. Les secrétaires m'ont toutes expliquées que leurs grands chefs étaient très occupés et qu'ils n'avaient que très peu de temps ( très peu de temps est synonyme ici de pas de temps du tout ). Il faut dire, comme l'a dit Véronique, que ma démarche était individuellement personnelle et personnellement individuelle. En d'autres termes, je ne représentais pas une association de malades. Il est vrai que cela manque. Peut-être un jour ...
J'ai pu discuter par mail avec le directeur d'unité endocrinologie d'Ipsen. Une personne qui m'a tout d'abord vendu le premier site officiel sur l'acromégalie. Dans un de ces mails, il a vanté mon travail (que c'est agréable parfois !). Il serait prêt à aider une association se créant.
Et puis il y a Maladies rares infos service avec qui j'ai connu un chaud et froid. Le chaud avec un accueil parfait, doux et bien agréable. Le froid, avec ce médecin, qui m'a accusé de ne pas d'avoir une information que seul un médecin devrait avoir. Mais dois-je le répéter à nouveau ... je ne suis pas médecin !
Facebook :
Facebook est un bonheur de tous les jours. Nous sommes 61.
Et c'est un bonheur de tous les jours, je le répète. D'abord, car j'ai rencontré des gens formidables. Quelle joie de vous connaître. Quelle joie de savoir que la vie vous réserve de belles choses !
Avec le Hangout, j'ai pu me sentir plus proche encore de toutes ces belles personnes. Cela fait tellement chaud au coeur ! Tellement chaud !
Bilan du Bilan :
J'espère que cette année vous aura aidé que cela soit par le magazine, le blog, la boite mail ou le facebook. J'ai essayé d'apporter ma pierre à l'édifice. Je ne sais pas si j'ai fait bien mais rien que de vous avoir tous rencontrer , voilà un bien joli cadeau !
J'ai pu discuter par mail avec le directeur d'unité endocrinologie d'Ipsen. Une personne qui m'a tout d'abord vendu le premier site officiel sur l'acromégalie. Dans un de ces mails, il a vanté mon travail (que c'est agréable parfois !). Il serait prêt à aider une association se créant.
Et puis il y a Maladies rares infos service avec qui j'ai connu un chaud et froid. Le chaud avec un accueil parfait, doux et bien agréable. Le froid, avec ce médecin, qui m'a accusé de ne pas d'avoir une information que seul un médecin devrait avoir. Mais dois-je le répéter à nouveau ... je ne suis pas médecin !
Facebook est un bonheur de tous les jours. Nous sommes 61.
Et c'est un bonheur de tous les jours, je le répète. D'abord, car j'ai rencontré des gens formidables. Quelle joie de vous connaître. Quelle joie de savoir que la vie vous réserve de belles choses !
Avec le Hangout, j'ai pu me sentir plus proche encore de toutes ces belles personnes. Cela fait tellement chaud au coeur ! Tellement chaud !
Bilan du Bilan :
J'espère que cette année vous aura aidé que cela soit par le magazine, le blog, la boite mail ou le facebook. J'ai essayé d'apporter ma pierre à l'édifice. Je ne sais pas si j'ai fait bien mais rien que de vous avoir tous rencontrer , voilà un bien joli cadeau !
Merci et Bonnes Vacances à tous et à toutes !
Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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