28 Février : Journée des Maladies Rares !

Bonjour à tous,

Voilà un petit moment que je n'ai pas posté mais quelques soucis sont venus se greffer à ma vie d'acromégale endurci. J'ai donc délaissé un petit peu le blog. Je m'en excuse... D'ailleurs, le prochain article sera recentré sur la maladie plus que sur ses "à cotés".

Pendant ce temps, le 28 Février est passé par là. Apportant avec lui, sa belle journée des maladies rares...

Quelques grands médias se sont intéressés à nous : les personnes atteintes de maladies rares et même à l'acromégalie.

La première vidéo est tirée, bien sûr, du Magazine de la Santé (France 5) : 

video

Michel Cymès montre que le nombre de fondations, centres,etc. est important et que cela peut induire pour le public (et même pour les médias), une incompréhension sur ce que chacun fait.
Il interroge Nicolas Lévy, généticien, qui est à la tête de la Fondation Maladies Rares, créée pour améliorer les recherches sur toutes les maladies rares.
 
Un seul bémol à son discours (par rapport à l'acromégalie). Il parle de Alliance maladies rares ( Site qui parle de maladie et d'associations). On remarque que  l'acromégalie n'existe pas car elle n'a pas d'association.

La question que je me pose est, combien de maladies ne sont pas répertoriées ici car elles n'ont pas d'association.

L'autre est une chronique de Jean François Lemoine sur Europe 1 qui parle de l'acromégalie : 

Tout d'abord, je tiens à remercier Nelly pour m'avoir envoyer le lien de cette chronique.

Cette chronique est menée de main de candide par l'animateur de la tranche matinale de la station. Le médecin (ou journaliste santé) explique ce qu'est l'acromégalie.
Cet effort est louable tant on sait que notre maladie est souvent mal expliquée ou caricaturée. Il s'en sort bien et explique plutôt bien.

La chronique en  MP3 :

 

Seulement une phrase (sur l'après-opération) vient tout gâcher. Je cite : " Les résultats sur la morphologie sont spectaculaires : cela transforme Quasimodo en Prince Charmant comme avec une baguette magique!"
Dommage que cette petite phrase pour lui anodine soit pleine de sens pour les personnes atteintes (ou non) par la maladie.

J'ai appelé Europe 1  pour dire que cette phrase n'était  pas appropriée mais surtout pour remercier la station pour cette chronique. 

Pour conclure, je me pose une question sur l'action du Ministère de la Santé...

Que font-ils le 28 Février ? Rien sur l'agenda de la Ministre et pas d'action de dépistage ou d'information sur les maladies rares . Bon c'est vrai, sur le site du ministère, on peut lire : "A l’occasion de cette journée mondiale maladies rares, le ministère chargé de la santé annoncera la mise en place des filières de santé maladies rares. Une filière de santé maladies rares couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système." 

Est-ce une bonne idée ? Je ne sais pas mais en tout cas ... L'acromégalie n'existe pas qu'une seule journée mais toute une année. 

Alors à tous, je vous souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle année !

1 commentaires :

Merci Olivier pour ces infos. Je suis d'accord avec toi quant à la comparaison entre Quasimodo et un prnce !! C'est bête, c'est puéril et surtout c'est méchant. Si j'avais été à l'écoute , j'aurais fait comme toi, j'aurais téléphoné pour attirer leur attention sur l'usage de certains mots car derrière il y a des malades qui souffrent. Alors, pas besoin d'en rajouter.

Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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