Alliance Maladies Rares et son guide interactif
L'association maladie rares propose un guide interactif pour permettre aux personnes touchées par une maladie rare de se retrouver dans le douloureux et fastidieux parcours qu'est la vie en maladie.
Plusieurs thèmes sont définis : les premiers signes de la maladie, se soigner et s'occuper de soi, la vie quotidienne et l'engagement associatif.
Cette façon de s'intéresser à la maladie et à son fonctionnement pratique de tous les jours est vraiment intéressant.
Voici le lien pour y accéder: http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/
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Maladies Rares Info Services organise des sessions de formation sur les problématiques des maladies rares. Ces sessions permettent avant tout de mieux faire connaitre les maladies rares et leurs prises en charges difficiles et diverses selon les cas.
Voilà les 3 modules de formation disponibles :
> Les maladies rares : problématiques générales, prise en charge médico-sociale et ressources d’information et de soutien.
> Les maladies rares : problématiques générales et dimensions médicales.
> Les maladies rares : quel accompagnement social pour des problématiques spécifiques ?
Un texte à lire ...
* Traitement par l'hormone de croissance des adultes présentant un déficit en hormone de croissance , P. Chanson & S.Salenave, Annales d'endocrinologie, 2008. : http://www.em-consulte.com/article/131026/traitement-par%C2%A0l-hormone-de%C2%A0croissance-des%C2%A0adultes
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