Les effets des médicaments à plus ou moins long terme

J'avoue que je n'ai pas écrit beaucoup ces derniers temps tant il est difficile d'avoir des informations nettes et précises sur notre maladie.
En effet, il y a peu d'endocrinologue qui soient intéressés par notre maladie rare. On se rend compte dans les cabinets que l'on ne nous donne pas de réponses par incompétence ou méconnaissance.

Il y a quelques mois, j'ai eu des douleurs vives au niveau de l'estomac. Elles devenaient de plus en plus fortes. En regardant sur la boîte de la sandostatine, je me suis rendu compte que dans les effets indésirables, le patient pouvait être susceptible d'avoir des calculs dans la vésicule. L'endocrinologue me dira que cela n'était pas vrai et que la sandostatine ne provoquait pas cela. Après l'ablation de ma vésicule ( avec plus d'une centaine de cailloux à l'intérieur), je me suis rendu chez l'endocrinologue. Il m'a dit que peut-être la sandostatine pouvait causer ce genre de problème. Il ajouta que de toute façon, je n'avais pas le choix dans le choix des médicaments surtout en ce qui concernait l'acromégalie.
Il faut dire que cela faisait dix ans que je prenais ce médicament ...

Je me pose aussi des questions sur la prise à vie de l'hydrocortisone. J'ai l'impression de "gonfler"  depuis douze ans que je prends ce médicament.

Mais en fait que sait-on de la prise de médicament sur de longues durées. Est-ce que cela est vraiment testé dans les laboratoires ? Est-ce qu'il y a des études ? Sommes nous tous des cobayes ?

Si vous aussi, vous avez des effets indésirables liés à la prise de médicament pour notre maladie, j'aimerais le savoir. Tout cela m'intrigue et m'interpelle.

De même, que sait-on de l'évolution de notre maladie à long terme ?