L'information sur l'acromégalie

Tout d'abord, je tiens à m'excuser pour le peu d'articles proposés depuis quelques mois. J'avoue que j'ai toujours la même envie de m'informer et d'informer par mon blog. Le problème vient du fait que notre maladie est une maladie rare et qu'évidemment il est très difficile d'avoir quelques informations nouvelles sur
l'acromégalie. Pourtant je sais que des chercheurs cherchent ... en France, en Europe et dans le Monde.
 En attendant, je me suis mis en croisade contre les blogs qui comparent notre maladie au personnage de dessin animé vert et dont le nom commence par un S. Je connais très bien le problème car je me suis fait insulter sur mon lieu de travail (il m'a fallu dix ans pour me remettre de cette agression verbale).
J'ai donc envoyé des mails à certains sites (dont je vous avais parlé il y a un ou deux messages). La réponse de la part était qu'il ne faisait rien de mal. Il est tellement mieux de discriminer lorsque l'on ne connait pas.

Du coup, je me suis promené sur le site d'une assurance qui a une fondation sur les maladies. J'ai voulu appeler la personne ressources plusieurs fois. Jamais, je n'ai eu de réponse. Dommage !

J'ai aussi appelé Maladies Rares infos services. Je suis tombé sur une dame très gentille, pleine de compassion. Nous avons discuté pendant une poignée de minutes. De la maladie un peu, du peu de médiatisation de la maladie beaucoup. A la fin de la conversation téléphonique agréable, une conclusion. Au-delà du peu de connaissances sur l'évolution individuelle de la maladie, il n'y a pas de moyens de mettre en avant l'acromégalie ( l'acromégalie est une des 7000 maladies rares).
Elle m'a donné le nom d'un éminent médecin qui travaille dans un hôpital semi parisien. Ce grand médecin pourrait donc me donner des informations si je le consulte.
En tout cas, Maladies Rares Infos services, permet à celui qui appelle, de pouvoir parler de sa maladie. Et cela est déjà énorme.
Logo Maladies Rares Info Services

Peut-être faudra-t'il un jour que nous (ou l'un d'entre nous) mettions en place une association pour que nous puissions être rassuré ou tout du moins informé.

Ps: Je pense que le prochain article traitera du test de freinage du glucose suite aux mails envoyés par Angélique ( à qui je souhaite un bon repos). Amicales pensées à Véronique en ces moments de réajustements et de convalescence.

Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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