Médiatiser la maladie ? Pensées non médicales !

Quel joli nom pour un projet...

Lorsque je vais sur Internet, je vois des sites qui parlent de la maladie. Et là, vous me trouverez répétitif si je vous dis que ce que je vois me désespère et me désagrège petit peu par petit peu. 

On peut considérer trois sortes de sites (je fais abstraction ici des blogs de mes amis acromégales et du mien). 

- On trouve tout d'abord les sites institutionnels. Ceux-là, s'intéressent à la maladie. Ils donnent de l'information sur l'acromégalie où proposent leur aide de différentes manières.

Certains sites proposent de l'information ". Mais à partir de là, il est difficile d'avoir de l'information fraîche si vous n'êtes pas endocrinologue. Il faut souvent payer pour obtenir un document particulier. C'est dommage, car la plupart d'entre nous s'intéresse à la recherche et à l'explicitation de la maladie. 

Mais attention, ces sites sont la source de notre compréhension de la maladie. Ils sont là pour nous aider à vivre la maladie. Ce que fait aussi le forum de discussion de maladies rares info services.

- Il y a aussi les sites médicaux. Ils donnent des informations sur les médicaments et donne une définition de la maladie. Il laisse l'internaute écrire ses angoisses et ses symptômes. Et au final, on ne sait plus quel était notre problème au départ.

- Et puis, il y a les sites qui ne savent pas quel est notre maladie mais qui se permettent de juger ou de se moquer. Ils y ajoutent un côté people : Depardieu (?) et les Bogdanov sont ou seraient liés à notre maladie ? On y ajoute un soupçon bien décelable d'abjection. Ces sites discriminatoires ne pensent pas forcément à mal mais le résultat est déstabilisant.

Ensuite, si on veut médiatiser, il faut passer par la télévision mais à part le Magazine de la Santé de France 5 qui osera parler d'une maladie rare comme la nôtre, aucune autre émission est capable d'expliquer ce que nous avons. Car c'est toujours l'histoire du Avoir et Etre. En effet, nous avons une acromégalie et nous sommes acromégales. Et le "nous sommes acromégales"  (notre image) est repris dans les émissions voyeuristes qui s'occupent plus de la forme (jeu de mot) que du fond .Et on peut passer avec ces émissions pour des personnes bizarres. Bizarre ne veut pas forcément que ces émissions vont se moquer mais l'audience est le premier critère de mise en valeur. Ce qui est fortement dommage...

Il y a aussi la presse. Mis à part, écrire un article pour un journal régional ou local, on ne parlera pas de vous dans le Monde, dans Libération ou ailleurs. A moins que des peoples ou des grands du monde aient notre maladie ( et encore ...)

Il reste le fait de monter une association pour essayer de faire entendre notre voix. Mais cela est compliqué. Une seule personne ne peut pas s'occuper toute seule de ce grand projet. Pourtant, il me semble que cela soit le seul moyen de faire découvrir notre maladie ( mais avec quel argent pourrons nous intervenir auprès de médecins, d'étudiants en médecine, de quidam, de médias... Et comment ?

La question reste en suspens.

PS : Merci d'avoir voté pour notre sondage sur le magazine. 100% des personnes qui ont répondu souhaitent et trouvent un intérêt à un magazine sur l'acromégalie.
PS2 : Découvrez notre nouveau sondage sur une possible association pour notre maladie.