Mon Témoignage : "Vous en avez une sale gueule !"

Me voilà, moi, dans toute ma splendeur d’acromégale. J’ai vécu des moments détestables par les regards méchants mais je vis des moments merveilleux rien qu’en vous regardant…

C'était dans les derniers jours de l'année 1999. J'avais un rendez-vous pour des problèmes de rhinites à répétition et mon médecin de l'époque (dont je vous parlerais plus tard) m'avait envoyé faire un scanner  du crâne à l'hôpital d’une ville de l’Oise.

Je me disais que, comme d'habitude, on m'enverrait vers un oto-rhino-laryngologiste pour me vider les sinus où peut-être pour m'opérer de polypes mal placés. Je me rappelle y être allé avec ma mère qui avait voulu m'accompagner.

Après le scanner, il faut parfois rencontrer le médecin. J'entrais donc dans ce lieu éclairé par les fameuses lampes qui permettent les diagnostics. Le choc fut brutal. Il me dit qu'il y avait quelques polypes mais pas assez gros pour être enlevé. Je soufflais intérieurement car je ne me voyais pas sur la table d'opération pour la bonne année. Il ajouta, dans ce monde qui commençait à me glacer, qu'il y avait autre chose : une tache noire suspecte dans mon cerveau. Il termina son diagnostic en me disant qu'il serait bon de consulter un neurologue pour plus d'informations.

Ma mère fut si dépitée qu'elle me dit , après avoir franchi la grille de l'hôpital, qu'il fallait prendre de suite rendez-vous. Moi, je n'écoutais déjà plus, je m'imaginais avec une tumeur, un cancer voire  la liquéfaction de mon cerveau.

Le rendez-vous chez le neurologue fut bref et particulièrement froid. Il me donna l'adresse d'un neurochirurgien à Amiens qui pourrait mieux m'expliquer ...

De l’usage de la médecine …

Le Neurochirurgien :

En entrant dans ce grand hôpital nord de la ville d'Amiens, je sentais que si j'étais ici ce n'était pas pour une petite maladie banale de rien du tout. J'avais peur car le cancer et la tumeur (je n'avais pas tort) était bien présent dans ma tête.

Le bureau du médecin spécialiste était grand. Cela était mieux car mes parents étaient venus avec moi. J'avais besoin qu'ils soient prêts de moi dans cette période où le ciel semblait me tomber sur la tête. Un homme en blouse blanche entra en souriant. "Je sais pourquoi vous êtes venus !" me dit-il. Ma maladie se voyait donc à ma tête ?

Il sourit à nouveau et me posa plusieurs questions qui permettaient d'appuyer son diagnostic. " Depuis votre puberté, votre pointure de chaussures n'a cessé d’augmenter, n'est-ce pas ? , " Vous êtes essoufflé et fatigué lorsque vous montez quelques marches d'un escalier ? , " Il vous arrive de vous sentir si fatigué que vous pouvez vous endormir après être rentré chez vous ?"

A ces questions, je ne pouvais répondre que par l'affirmatif.

Il m'expliqua que j'étais "acromégale" et que j'avais une acromégalie hypophysaire qui devait être traité le plus rapidement possible par une opération chirurgicale. Il ajouta que cette maladie n'était ni héréditaire ni transmissible. J'étais déconfit.

Ce qui fut le plus dur, ce fut lorsqu’il nous dit que cette maladie avait évolué et que l'on aurait pu observer tous les changements depuis tout ce temps. Ma mère fut anéantie car elle pensait ne pas avoir tenu son rôle de maman correctement. Ce qui était faux évidemment car la maladie avançait très lentement. Elle n'avait donc rien pu voir !

Quelques jours, reprenant mon travail dans une maison familiale, j'eus la meilleure explication à ma maladie par une jeune fille qui aimait voir les photos des formateurs sur les permis ou les cartes d'identité. En regardant la photo de mon permis (que j'avais difficilement obtenu à 18 ans ), elle eut cette réflexion : "Non, monsieur, ce n'est pas vous sur la photo !"

L'Endocrinologue :

Le plus difficile fut la première rencontre avec une endocrinologue qui me dit d’un ton agressif et moqueur « Vous en avez une sale gueule ! ». Surpris et Blessé au plus profond de  ma chair, je lui lançais un « comment ? » d’effroi. Elle me répondit avec aplomb et toujours de son sourire moqueur : « Eh bien oui, vous en avez une sale gueule ! Vous avez une acromégalie. »

Voilà une entrée en matière bien peu agréable avec ce médecin qui devait s’occuper de moi jusqu’à la fin de mes jours.

D’ailleurs, notre relation s’avèrera tellement compliquée qu’à la fin, je demanderais le divorce d’avec elle.

La Généraliste :

Dans les premières semaines d'acromégalie, je suis allé voir mon médecin généraliste pour lui annoncer la bonne nouvelle. Elle me connaissait depuis trois années en tant que patient. J'appréciais son approche médicale et sa gentillesse toujours appréciable.

Je la vis déstabilisée lorsque je lui annonçais le diagnostic. Elle semblait touchée par ce diagnostic de maladie rare. D’ailleurs, qu'y pouvait-elle ?  Alors que moi-même, je ne l'avais pas vu venir du tout cette maladie !!!

Elle me dit qu'elle trouverait normal que je lui fasse un procès parce qu'elle n'avait pas su diagnostiquer cette acromégalie. Je lui répondis qu'en aucun cas, je ne m'amuserais à lui faire cet affront. Elle, ce médecin, qui avait  toujours été là, dans les coups de blues comme dans les bons côtés de la vie.

Ensuite, elle me dit qu'elle serait toujours à mon écoute et qu'elle ferait en sorte que tous les rendez-vous que je prendrais au cabinet soit toujours le dernier pour que je puisse discuter et dire ce qui ne va pas.

Et ce n'était pas des mots en l'air ...

C'est le seul médecin à qui j'ai apporté des fleurs pour tout le soutien qu'elle m'avait apporté, toute la gentillesse et tout le professionnalisme dont elle a fait preuve.

Elle est décédée il y a cinq ans. Je sais que j'ai eu la chance de la connaître : Merci, là où vous vous trouvez, pour tout ce que vous avez fait pour moi.

Le Gastro-machin-chose :

Je suis allé voir un spécialiste en gastroentérologie qui m'a tenu un raisonnement qui m'a fait bouillir.

En effet, ayant des problèmes d'estomac, mon médecin généraliste m'avait prescrit de passer une fibroscopie. Après mon problème vésiculaire et ma centaine de petits cailloux (dû à la sandostatine, dit du bout des lèvres par mon second endocrinologue), je pensais en avoir fini des problèmes d'estomac, de vésicule ou de pancréas.

Donc, me voilà dans son bureau avec mon amie. Et lui, grand seigneur, nous explique que j'étais guéri de ma maladie car on m'avait enlevé l'hypophyse. Comme il n'y avait plus de tumeur, j'étais donc guéri !

Stupéfait, je lui dis tout de même que j'étais soigné pour cette maladie et que par conséquent j'étais toujours malade ! Il me répondit, comme s'il parlait à un demeuré, que je n'avais vraiment rien compris en prenant à témoin mon amie que « soigné » signifiait être guéri !

Ce côté supérieur de ce médecin m’horripilait. Pourtant, il avait une qualité. C’était un excellent médecin. La seule question qui me taraudait l’esprit était de savoir pourquoi tant de médecin spécialiste avait pour habitude de prendre leurs patients pour des imbéciles. Pourquoi tant d’années d’études ne les rendent pas plus humains, pourquoi tant de spécialistes se croient obligés de vous écraser pour simplement exister et gagner leur soixante euros …

Le Grand Professeur :

C’est celui qui vous connaît sans vous connaître. C’est lui qui se permet tous les jugements possibles et inimaginables. C’est lui que vous devez mériter.

Vous devez le mériter par les kilomètres pour le rencontrer et c’est celui qui vous parle de très loin mais pas forcément de très haut. De très loin car son temps est compté. Il ne vous parle pas vraiment car il parle à son dictaphone. Il ne vous regarde pas vraiment, il regarde simplement vos radios. Il ne vous ouvre pas la porte pour vous dire merci, c’est son infirmière qui le fait et qui vous renvoie dans la salle d’attente bondée de personnes comme vous.

De la connaissance des médicaments et des protocoles.

Souvent, lorsque vous prenez des médicaments, il y a une durée particulière de prise de celui-ci.

Avec l’endocrinologue dont je vous ai parlé plus haut, les règles n’ont jamais été fixées. A part bien sûr, qu’elle était le grand médecin et moi le malade bizarre. Ô bien sûr, je suis un peu naïf et parfois un petit peu dans mon monde à moi fait de ouate et d’édredon. Je n’ai alors pas compris où elle voulait en venir. Il n’y avait de sa part aucune explication technique pour que je puisse comprendre l’ampleur de l’acromégalie.

Cela fut le cas lorsqu’elle me parla des médicaments que j’allais devoir prendre. Elle ne m’avait pas précisé que ces médicaments étaient à prendre à vie. Quand j’y repense, je me dis que je devais être un gentil Pierrot de la lune, quand même ! A la fin du premier mois, me pensant guéri, j’ai arrêté les médicaments. Elle m’engueula dans son cabinet.

Ce fût aussi le moment où, comme tout acromégale, après l’opération, nous devions être suivis tous les mois. Et à la fin du premier mois, rien, aucun rendez-vous. Ma mère, affolée, appela l’endocrinologue pour lui demander s’il y avait possibilité d’un rendez-vous. Elle répondit à ma mère avec un dédain non dissimulée qu’elle n’avait pas que cela à faire et qu’elle allait être obligée de prendre sur son temps de repas pour me recevoir. Je fus donc convoqué un lundi à midi.

Elle me dit que je savais bien utilisé ma mère et qu’elle n’avait pas à perdre son temps pour des broutilles.

Prenant conscience de la maladie et de ses conséquences, j’ai changé de médecin quelques mois après.

De la connaissance et de l’habitude des médicaments.

Mes premières années en Acromégalie ont été des années d’application et non de compréhension. Déjà, l’idée d’avoir une maladie longue m’avait changé. Je ne voulais pas la comprendre, je voulais simplement la combattre. Ma mère se sentait coupable (comment pouvait elle l’être ?) et je voguais au gré des piqûres de sandostatine dans mes « petites » fesses endolories. Allongé, attendant l’aiguille la plus grosse remplie de plâtre et d’huile, je savais que mes fesses ne me diraient jamais merci de ce traitement barbare. On n’a pas le choix quand on a une acromégalie.

On rajoutait à cela une piqûre d’androtardyl. Elle, aussi, me faisait mal et me fait encore mal, bien que l’infirmière ait les mains douces.

Il y a aussi tous ses médicaments que l’on vous fait ingurgiter pour votre bien.

Au départ, je ne me suis pas rendu compte, hébété d’apprendre que ma maladie était rare et qu’elle était potentiellement grave si elle n’était pas traitée, des effets indésirables de ces médicaments salvateurs. On n’a rien sans rien, mon petit monsieur !

Petit à petit, les médicaments et les piqûres, ont montré leur vrai visage.

La sandostatine s’est révélé un ennemi de ma vésicule biliaire. Avec deux cents petits cailloux dans ma vésicule, il fallait bien un jour qu’elle vide son sac, la bougresse. Et là encore, c’est le chirurgien en gastro, qui osa ouvrir son grand livre rouge pour me dire que les effets de la sandostatine amenaient irrémédiablement à l’ablation de la vésicule ou cholécystectomie si on veut jouer les médecins.

Le deuxième endocrinologue :

Au départ, j’ai été tellement heureux de ne plus voir mon premier endocrinologue que j’ai oublié que la maladie nécessitait parfois un peu d’explications.

Une consultation n’est pas un rendez-vous juste pour se dire bonjour et pour savoir si l’autre est toujours en vie. Une consultation est un moment où le patient vient avec ses radios et analyses et où le médecin lui explique et l’aiguille s’il y a besoin.

Le mien ne m’a jamais expliqué sauf si je venais avec ma femme. Parfois, je me suis senti comme l’idiot de service.

Le plus flagrant aura été lors des effets de la sandostatine sur ma vésicule. Je disais des bêtises. Avec ma femme à mes côtés, l’hypothèse émise devenait évidente. Va comprendre, Charles ?

De mon entourage et de ceux qui m’entourent :

Ceux qui m’entourent :

Lorsque l’on a découvert ma maladie, je travaillais dans ce que l’on appelle une maison familiale rurale.

J’étais professeur / animateur du midi au coucher. Le soir, avant d’aller se coucher, les jeunes devaient réviser un peu leur travail. Une jeune adolescente me demanda si je pouvais lui montrer mon permis de conduire puisqu’il était sur la table. En regardant la photo, elle me dit que cela ne pouvait pas être moi sur la photographie. En effet, après coup, je ressemblais de moins en moins à la photo du permis. Ce fut ma première alerte.

Mais être en relation avec des jeunes a aussi des mauvais côtés. Trois ans plus tard, alors que j’avais changé de travail mais toujours dans l’enseignement, j’eus ma première dépression causée par un apprenti qui ne pensait pas à mal. Ce jeune était plutôt sympa lorsque je l’avais en cours.

Alors que j’allais ouvrir la porte de ma salle, j’entendis : «  Vous avez vu , c’est Shrek ! » A ce moment-là, j’avais les yeux qui commençaient à pleurer. » En reprenant mes esprits, j’engueulais vivement toute la petite troupe amassée. J’allais voir le responsable de la discipline qui vint de suite les vilipender et prendre leur noms pour les exclure au moins une semaine (c’est une semaine en moins sur le salaire payé par l’entreprise). Moi, perdu dans mes mauvaises pensées, je ne sortis plus de ma salle jusqu’au soir.

Le lendemain, je vis donc l’apprenti venir dans ma salle et me demander à me parler seul à seul. Il me dit qu’il était désolé et qu’il pensait à tort que sa blague était drôle. Il me dit qu’il était exclu une semaine et qu’il devait me faire une lettre d’excuses pour revenir en formation. Je lui expliquais ma maladie rare. Il se confondit en excuses en me disant qu’il ne pensait pas à mal.

Durant les cinq années qui suivirent, je n’oserais plus traverser les couloirs où des apprentis étaient massés de chaque côté de peur de me faire agressé à nouveau.

Mais parfois, lorsque je suis fatigué, je redeviens cette personne qui croit entendre ou entends cette agression à nouveau. Cela fait mal.

Ma famille:

Les gens ne comprennent pas une maladie qui « ne se voit pas ». Je n’épiloguerais pas longtemps dessus car j’ai eu de la chance d’avoir une famille qui a à peu près compris que ma maladie n’était pas un rhume.

De ma mère qui me dit qu’elle se sentait coupable à ma sœur qui ne comprit pas, au tout début, que j’avais besoin d’en parler en me disant «  tu nous emmerdes avec ta maladie », j’avoue que ma famille a toujours essayé de ne pas trop en parler. Ils ont vite su que je n’étais pas à l’aise avec cette maladie et que je souffrais physiquement et psychiquement.

Ma sœur a vite oublié ces mots et a toujours été proche de moi (comme mon petit frère souvent plus grand que moi). Et je n’oublie pas la douceur de ma belle-sœur.

Je n’oublie pas mon père, mon papa qui a toujours été là. Sans rien dire, il a toujours eu un regard compatissant et chaleureux.

Merci de m’avoir supporté. Merci de m’avoir supporté.

Ma chérie, ma femme, mon Amour :

Je me suis souvent battu contre moi-même. Et j’ai parfois perdu.

Mais en découvrant l’amour, je me suis redécouvert. En fait, c’est plutôt ma chérie qui m’a redonné le goût de moi.

J’ai osé la courtiser. Elle ne m’a jamais envoyé sur les roses. J’ai osé la courtiser. Elle m’a dit qu’elle m’aimait. Moi qui me prenais pour un monstre au mieux ou un quasimodo au pire, elle m’a fait renaître, reprendre confiance et conscience que l’image n’est rien lorsque on est aimé. Je lui dois énormément.