On a toujours parlé de la maladie dans tout ce qui est symptômes, complications et traitements mais qu'en est il au tout début lorsque la maladie s'annonce aux yeux des malades. Comment les médecins annoncent l'acromégalie et comment nous le vivons ...
Tout d'abord, il faut partir du constat que chaque personne n'a pas le même parcours d'annonce. Cette annonce peut se faire chez le généraliste ou bien chez l'endocrinologue.
Le généraliste (et son cabinet médical) est au départ un "lieu ami". Nous connaissons le médecin depuis un petit moment et il a souvent écouté nos doléances vis à vis du monde qui nous entoure. Il connait normalement notre fonctionnement (mais ne connait pas notre réaction à une maladie grave).
Et selon son implication et sa compréhension de ces patients , il saura manié le verbe à notre juste convenance. Enfin ... normalement !
L'hôpital est au départ un lieu froid où les conditions d’accueil provoquent des associations de pensée qui s’ajoutent à celles déjà provoquées par le fait de savoir que nous sommes malades. Et nous y pensons tous : Hôpital ... Gravité... Opération ... Et même plus.
2) Recevoir l'annonce du médecin :
Le médecin doit comprendre que l'annonce de la maladie n'est pas forcément un moment que nous gérons parfaitement. Il faut ajouter que parfois nous ne sommes pas seuls face à ce moment critique. Les compagnons , les parents ou les amis qui sont avec nous subissent autant que nous cette déflagration.
Divers sentiments peuvent apparaître à ce moment là :
>la perte des repères (avant, maintenant, futur).
>la colère, l’agressivité (parfois),
>le sentiment d’injustice, la révolte
>le sentiment d’injustice, la révolte
>l’anxiété
>la dépression , l' abattement
>le déni .
>la culpabilité.
Et dans un deuxième temps (voire même de suite pour certains) :
>la nécessité de comprendre la maladie et le traitement.
>la nécessité de comprendre la maladie et le traitement.
>les implications de la maladie dans la vie quotidienne.
C'est là que le travail du médecin débute. Écouter et Expliquer ! Pour certains, nous le verrons dans la quatrième partie, c'est là que tout bascule. Faisant passer aux yeux des patients, un très bon médecin pour un mauvais communicant. Et cela est bien dommage ...
3) L'écoute des médecins
Comme nous l'avons dit précédemment, le deuxième devoir , après celui de soigner (cela va de soi), est celui d'expliquer la maladie et d'écouter le malade.
Expliquer la maladie, c'est apporter le savoir sur un plateau d'argent. Les mots doivent être simple pour que la mise en tête de la maladie soit plus facile. Attention, il ne faut pas infantiliser non plus le patient qui le vivra comme une agression. (Je l'ai vécu une fois et j'ai vite changé de médecin).
Bien expliquer c'est aussi faire comprendre la réalité de la maladie avec tout ce que cela implique : des symptômes flagrants au traitement difficile. Montrer la gravité de la situation sans pour autant proposer une image désespérée de la maladie.
Écouter c'est respecter les silences du patient , les inepties de celui-ci. Écouter c'est laisser le patient s'exprimer (dans un cadre bien précis) et tout doucement l'amener vers la maladie ( réalité, traitement, et complexité et progression de celle-ci).
Ecouter c'est aussi répondre aux questions des patients. Parfois même, le médecin ne doit pas cacher parfois les faiblesses de la médecine dans notre maladie rare. Des choses restent à découvrir encore dans notre maladie.
4) En réalité ...
Avec le recueil de témoignages sur l'acromégalie, je me suis rendu compte que nous n'étions pas tous égaux devant l'annonce de la maladie.Mais hélas, je ne pense pas que l'on puisse en déduire une quelconque conclusion bien établie.
Il serait encore plus idiot de vouloir définir un tableau avec deux axes : annonce de la maladie et écoute du malade pour chaque médecin.
Par contre, il sera toujours vrai que certains médecins, les généralistes en particulier, ne connaissent pas forcément la maladie et que l'important sera leur écoute de nos doléances, notre nécessité de comprendre et notre "pourquoi moi ?".
Enfin, il faut nous aussi, prêcher la bonne parole, après quelques années de vie en acromégalie. Il faut aussi parfois apporter de l'information à nos médecins généralistes même si pour certains, nous serons toujours leur seul patient acromégale.
Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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