Avant de revenir à des considérations plus incrustées dans notre maladie rare, permettez-moi de traiter d'un sujet particulièrement énervant : l'intérêt que nous porte certaines entreprises faisant du sondage médical leur crédo.
Ces dernières années, notre maladie a été démarché plusieurs fois.
Bien sûr, cela fait toujours plaisir de se savoir désiré et étudié pour rendre la maladie plus connue et peut-être plus soigné. Alors, on répond et on y croit fortement ...
Et puis comme tout le monde, on est appâté par le gain probable que nous vaudras ce questionnaire qu'il soit téléphonique ou en face à face.
La somme est un plus qui nous permet d'accepter plus sereinement de parler de notre réalité et de nous mettre à nu : toute maladie dehors.
Parler de soi vraiment ou Parler vraiment de soi ?
Le premier contact est courtois. La personne qui nous interroge est rompue à l'exercice. Elle nous met en confiance et nous attire dans ses filets. Lorsque je dis "ses filets", je pense à sa grille d'évaluation qui va lui permettre de récupérer le plus d'informations demandées par son commanditaire.
Personnellement, je suis bavard et comme parfois la maladie est difficile à gérer, la conversation (avec une personne informée - et non renseignée) devient particulièrement intéressante et agréable.
Parfois, ce rendez-vous est téléphonique. Dans ces moments-là, nous nous focalisons sur ce que nous disons. On ne connait pas notre interlocutrice (-teur). On peut donc parler de soi vraiment . On se sent un peu plus libre car notre être est fait de mots et nos modifications physiques n'entrent pas en ligne de compte.
Parfois, ce rendez-vous est un face à face. Ici, en plus de parler de soi, il faut gérer nos "perturbations" physiques qui peuvent interférer dans nos réponses. Entre les mots et les maux, l'écoute bienveillante est particulièrement appréciée. Et souvent, on se bat contre nous même pour parler vraiment de soi.
Où tout se gâte : l'après-entretien.
Au final, tout s'est très bien passé. Nous sommes contents. L'interlocutrice (-teur) a toutes les réponses qu'il fallait pour son commanditaire mystère. Et nous, nous avons l'impression d'avoir apporté notre pierre à l'édifice (la mise en place d'améliorations pour le traitement médical ou simplement pour le bien-être lié des futurs acromégales).
Hélas, la suite est bien moins reluisante.
Plusieurs possibilités. D'abord, l'interlocutrice (-teur) peut s'évanouir par son manque de professionnalisme. Si bien que ses supérieurs se confondront en excuses.
Enfin, et c'est là, le plus détestable. Les résultats promis s'évanouissent. L'interlocutrice (-teur) qui avait été si agréable lors de l'entretien devient agressive par mail. Et on se dit, que la prochaine fois, on ne se fera plus avoir. Même pour quelques piécettes !
Conclusion :
Ces enquêtes servent souvent des labos pharmaceutiques ou parfois des études médicales. L'importance de ces enquêtes est indéniable mais pourtant quelle est la place de la personne interviewée dans ces études.
Il devrait y avoir un droit de regard ou un moyen de connaître tous les résultats, ou tout du moins, les conclusions de ces études.
En effet, nous sommes les premiers touchés par la maladie et nous devrions avoir plus d'informations sur notre maladie avec laquelle nous vivons au quotidien.
Mais comment s'informer sur la maladie au plus près de ses évolutions et de ses découvertes ?
Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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